Historia związku

Dla tych, którzy jeszcze nie widzieli, w zakładce "RAK i JA- historia związku" czeka nowy post. Dobrej nocy!

Moja pierwsza poważna rola

Rolę „uszczypniętej” przez raka Reżyser zaproponował mi prawie dwa lata temu. Propozycja nie do odrzucenia i to w sensie dosłownym. Przejęłam się swoją nową rolą a że lubię przebieranki i nietypowe scenerię, szybko wskoczyłam w piżamkę i pozwoliłam zamknąć się w szpitalu onkologicznym. Kroplówki, łóżko na kółkach i inne rekwizyty pomogły mi wczuć się w rolę. Tak, już do mnie dotarło- jestem chora na raka.

Zostałam przymuszona do odegrania nowej roli ale nie pozostawiono mnie bez wyboru. Mogę realizować jeden z trzech scenariuszy:

1) Położyć się i użalać nad sobą podsycając w sobie zgorzkniałość, żal do świata i poczucie niesprawiedliwości ;

 2) Żyć udając, że nic się nie zmieniło i kurczowo trzymać się rzeczywistości sprzed choroby frustrując się, że to takie trudne; lub

3) Przyjąć to co mnie spotkało, zaakceptować to,  czego nie mogę zmienić i zmienić to, co mogę a co będzie prowadzić mnie do zdrowia. I garda w górę!

Wybrałam scenariusz trzeci, lecz wiem, że nie jest on jednorazowym wyborem. Wiem jeszcze coś-  decyzję o tym, o czym opowiadać będzie ta historia podejmuję ja. Zbiór faktów jest stały ale to, jakie będą one miały znaczenie dla całości sztuki, podlega mojej decyzji. Jedno jest pewne- chcę zagrać swoją rolę najlepiej jak potrafię.

Na kogo padnie na tego bęc.

Nie pytałam nigdy- dlaczego ja. Zastanawiające jest to, że nie mamy skłonności do zadawania sobie takiego pytania, kiedy „akurat nam” wydarzy się coś dobrego. Jest pewne: nie będzie jak dawniej. Więc jak? Gorzej? Lepiej?

Mogłoby się zdawać,  że choroba nowotworowa to wyrok: Ja Rak skazuję Ciebie na ból, samotność, cierpienie, śmierć… To jakby synonimy choroby nowotworowej. Utarło się, że życie z tak poważną chorobą nie może być życiem szczęśliwym, satysfakcjonującym, radosnym. Ponura mina i poważny ton jest wręcz wskazany podczas wymawiania słowa „rak”. Nie można też opowiadać o swojej chorobie tonem lekkim i pobłażliwym, bo pomyślą, żeś niespełna rozumu, albo że udajesz. Nie chodzi jednak o to, aby pozować, aby uśmiechać się przez łzy. Ważne jest, aby nie utożsamiać choroby jedynie z cierpieniem i stratą, strzec się przed tym, aby nie wyolbrzymiać cierpienia i nie umniejszać radości. Mur wydaje się wielki, kiedy stoimy zbyt blisko. Z daleka widać o wiele więcej i łatwiej złapać dystans. Ważne też, by być świadomym, że mamy realny wpływ na to, co się z nami dzieje i w jakiej kondycji psychicznej jesteśmy. Sytuacja życiowa w jakiej się znajdujemy jest taka jaką sobie ją wyobrażamy a nasze poczucie szczęścia czy nieszczęścia bardziej wynika z naszych przekonań niż okoliczności.

Choroba nowotworowa to nowe i z pewnością trudne doświadczenie, ale traktuje je jako niezwykle cenną lekcję:  lekcję pokory, dystansu do rzeczy błahych, lekcję odwagi, lekcję z miłości do świata i Boga, lekcję z motywacji, lekcję z wrażliwości i ofiarności, lekcję z krzesania iskier nadziei. Nawet tak pozornie zabójcza relacja jak związanie się z rakiem i dzielnie z nim swojego ciała może wnieść w życie coś wartościowego, dobrego, mądrego. Postanowiłam- chce zrobić ze swojej choroby użytek. Ujeździć ją, dziką i niebezpieczną wziąć pod siodło i oswoić.

Jestem skończona

Czas choroby to moment, kiedy zatrzymujemy się i pochylamy nad sprawami, które do tej pory nie absorbowały zbytnio naszej uwagi, jak choćby przemijanie. Dotkliwe odczucie tego, że nasze ciało ma termin swojej ważności przypomina nam, że nie jesteśmy tu już na zawsze. Kiedy ta oczywistość przestaje być już tylko tematem do dywagowania, ale staje się rzeczywistością- tutejszą i bliską jak podkoszulka- trudno o radosne pogwizdywanie. Nagle okazuje się, że trzeba się określić, zająć stanowisko, podjąć decyzję i powziąć działanie. To czas na konfrontacje naszych pragnień i pomysłów na życie z tym jak faktycznie żyjemy, to czas na realizacje marzeń i planów, które zostawiliśmy na kiedyś, to moment, kiedy trzeba zadać sobie pytanie o to, co na prawdę jest ważne, czy aby na pewno hierarchia naszych wartości jest mądrze zbudowana, czy prowadzi nas do szczęścia. Przy zderzeniu naszych pragnień z rzeczywistością można nabić sobie guza, ale to pierwszy krok ku zmianom. Świadomość bycia skończonym pobudza do życia.

Kiedy stajemy oko w oko ze śmiercią budzi się instynkt przetrwania. Nagle okazuje się, że mamy w sobie więcej sił i motywacji niż przypuszczaliśmy, że nasz organizm jest w stanie wykrzesać w sobie znacznie więcej energii niż gdy nie miał żadnych trudności do pokonywania. Życie z perspektywą bliskiej śmierci jest bardziej esencjonalne- jak krótkie wakacje, które chcemy maksymalnie wykorzystać nie marnując ani chwili. Choroba mówi STOP, każe zatrzymać się i przypatrzeć temu, co do tej pory było tylko mignięciem w pędzie życia. Można zobaczyć, czego się nie widziało, oddzielić na zatrzymanym obrazie rzeczy ważne od błahych. To pole na którym można przyjrzeć się sobie i drodze, którą podążamy. Mamy pretekst, żeby zastanowić się, czy to co robimy, to jak żyjemy daje nam szczęście i satysfakcję czy może tylko chwilową przyjemność.

Myślę, że jest olbrzymia różnica w tym, jak przeżywa swój czas ktoś zdrowy, kto wierzy, że temat skończoności może zostawić sobie na czas emerytury niż ktoś, kto zmaga się z chorobą zagrażającą jego życiu już dzisiaj. Owszem, można zmagać się z rakiem i nie mieć pragnienia zmieniania czegokolwiek, być biernym i podlegać jedynie nastrojom choroby.  Wybierając tę opcję nie dajemy sobie jednak szansy na nowe doświadczenia, które mogą zaowocować nie tylko polepszeniem sytuacji zdrowotnej ale również zwiększyć poczucie szczęścia i spełnienia. Choroba to nie tylko trudności, ale bagaż doświadczeń, które mogą sprawić, że staniemy się mądrzejsi, silniejsi, bardziej świadomi wielu ważnych spraw, bardziej kochający, lepiej rozumiejący siebie i świat.

Choroba moim nauczycielem, nie panem.

Choroba nowotworowa to ciężka walizka, którą ciągniemy za sobą i która spowalnia nasze kroki, ale sami możemy zdecydować, co z niej wyrzucić aby było nam lżej. Tylko czego się pozbyć? Co może przydać się na drogę? Złość? Wygórowane ambicje? Poczucie bycia skrzywdzonym? Raczej nie. Wyrzucam.  Zostawiam za to: wyrozumiałość dla siebie i świata, okulary, żeby widzieć ostro cel swojej drogi, bystre spojrzenie, żeby nie przegapić żadnego powodu do radości, wdzięczność za to, że jestem, że są moi przyjaciele, za każdy dzień kiedy budzę się bez bólu. Biorę ze sobą tylko to, co pomoże mi przebiec maraton trudności. O, jeszcze czekolada.

Choroba jest klasztorem, który ma swoją regułę, swoją ascezę, swoją ciszę i swoje natchnienia- jak mawiał Albert Camus. Wszystko to sprzyja głębszemu spojrzeniu na swoje życie, w ciszy łatwiej siebie usłyszeć. Każdego dnia staje przed decyzją wyboru scenariusza i choć miewam słabsze dni, to konsekwentnie wybieram scenariusz trzeci, bo wiem, że realizując go stworzę wspaniałą sztukę o swoim życiu. Sztukę o życiu szczęśliwym.

Mam 25 lat i wszystko co najlepsze dzieje się teraz.

Artykuł opublikowano na stronie http://www.deon.pl/inteligentne-zycie/poradnia/art,279,rak-na-opak-sztuka-o-zyciu-szczesliwym.html Jest tam jeszcze kilka innych artykułów dla rak'n'roll'owców, nie mojego autorstwa, ale polecam je, bo dają mocnego kopa.

Czuję Wielkie Uff. Mogę zacząć działać! Wszystko sprawnie udało się załatwić, Fundacja Rak'n'Roll Wygraj Życie wzięła mnie pod swoją opiekę. Nie ma chyba skuteczniejszej armii w bitwie o życie. Wytoczymy ciężkie działa na Raka! Możecie przyłączyć się do walki- bez pomocy ludzi dobrej woli nie uda mi się wygrać tej wojny, choćbym nie wiem jak była zdeterminowana, by zwyciężyć. Nie wiem jeszcze, ile dawek leku będę mogła przyjąć, ale nie mniej niż 5 a to już ok. 200 tys złotych... Ile ich dokładnie będzie- wyjdzie w praniu i o tym również Was poinformuję.

Proszę Was o pomoc. Jeśli nie rozliczyliście jeszcze swoich PIT-ów możecie pomóc mi przekazując 1% na moją walkę. Należy w rubryce "opp" wpisać numer KRS Fundacji KRS 0000338803 a w rubryce "informacje uzupełniające" KONIECZNIE wpisać "Dla Marzeny Erm". Dla ułatwienia można ściągnąć program do wypełniania zeznać rocznych: http://raknroll.pl/jak-mozesz-nam-pomoc

Możecie mi również pomóc wpłacając pieniądze na konto Fundacji 93 1140 2017 0000 4402 1296 2443 , do takiej wpłaty KONIECZNE jest dodanie dopisku "Dla Marzeny Erm".


Przelewy z zagranicy:  nr 93 1140 2017 0000 4402 1296 2443, z dopiskiem  "dla Marzeny Erm".

IBAN:PL; NR BIC (Swift) BREXPLPWMUL; Multibank, Bankowość Detaliczna BRE Banku

Co jeszcze możecie zrobić? Możecie opublikować ten post na portalach społecznościowych, wysłać go do rodziny i przyjaciół. Może ktoś z Waszej rodziny czy znajomych jeszcze się nie rozliczył? Im więcej osób się dowie o tym, że jakaś tam Marzenka potrzebuje pomocy, tym mam większe szanse na to, że uda mi się uzbierać na ten lek. Wiem, że mogę wygrać tę wojnę, bo dobrych ludzi, którzy mogliby mi pomóc jest mnóstwo. Muszę jednak najpierw do nich dotrzeć i również na tym polu proszę Was o wsparcie. 

Yes, I cancer

Kochani,
Musiałam pierwszy raz od chwili uruchomienia bloga zacząć moderować komentarze, bo w niektórych obrażaliście siebie nawzajem a i mnie się czasem oberwało. Nie znałam mocy internetu od tej strony, mój blog miał być moim dziennikiem choroby i  nie sądziłam, że może stać się miejscem oskarżeń, pomówień, kłótni, podejrzeń. Dostałam też dziesiątki komentarzy o jakiejś innej blogerce, która Was rzekomo oszukała. Nie publikowałam ich, bo nie znałam sprawy i nie chciałam, żeby mój blog stał się przestrzenią do wyjaśniania domniemanego oszustwa kogoś innego. Nie rozumiałam, skąd ta nagła nieufność i oskarżenia wobec mnie, ale teraz już wiem, że była ona związana właśnie ze sprawą Eksmisji, na której się sparzyliście. Po zapoznaniu się z jej sprawą, Wasza nieufność wobec prawdziwości mojej choroby i wytężona czujność stała się dla mnie zrozumiała. Pojawiło się dzisiaj wyjaśnienie Eksmisji na jej reaktywowanym blogu, z którym myślę, że "poparzeni" powinni się zapoznać http://eksmisja-sublokatora.blogspot.com/ . Dla mnie ta sprawa jest nowa ale i bardzo przykra, nie wiem nawet co o tym myśleć. Wiem natomiast, że nie chcę, aby sprawa dotycząca wyjaśnień Eksmisji toczyła się na moim blogu, dlatego zablokowałam możliwość dodawania komentarzy do tego posta. Muszę się skupić na swoim życiu i swoim zdrowiu, muszę działać i mam nadzieję, że rozumiecie, że nie mam czasu na przeszukiwanie internetu, śledzenie innych blogów i sprawdzanie, czy nie są fałszywe i nie chce być wkręcana w historię przekrętów osób, których nawet nie znam.

A teraz najważniejsze, czyli o dobrej stronie internetu :)
Dostaje od Was mnóstwo maili z propozycją pomocy i pomysłami na akcje. Dziękuję za nie! W przyszłym tygodniu powinnam mieć już uruchomione subkonto w fundacji, dopiero wtedy będzie można zacząć działać i realizować pomysły. Okazuje się, że jest wśród Was mnóstwo fantastycznych osób, które chcą wykorzystać swoje możliwości, talenty i czas, aby mi pomóc, to cudowne! Życzę Wam spokojnej niedzieli i do usłyszenia :)

Remisja & Misja

Ciemno, zimno, leje jak z cebra, nie mam autobusu a wilgotny mrok raczej nie zachęci żadnego kierowcy, żeby zatrzymał się na znak mojego uniesionego w górę kciuka. Nawet mój słodki, mający wzbudzić opiekuńcze instynkty uśmiech, nie zdziała przy takiej pogodzie cudów. Rezygnuję z planu darmowego przejazdu. – Mamuś, zawieziesz mnie?

Jedziemy do hospicjum. Od niedawna tu pracuję, bynajmniej nie żeby oswoić się z miejscem. Jeśli chcę robić w życiu coś ważnego to właśnie to. Jestem spóźniona a mamy dzisiaj ważne zebranie. - Marzenko, chcę jutro z Tobą jechać po te wyniki badania PET- oznajmia mama wjeżdżając na parking. - Ale czemu? Szczerze mówiąc wolałabym jechać sama… – odpowiadam nie ukrywając niezadowolenia z pomysłu.

Leczę się już dwa lata i do tej pory ani razu nie usłyszałam dobrych wieści, nie spodziewam się więc, że coś się zmieni, a moi lekarze również nie rozpalają we mnie nadziei. Każda zła nowina doprowadza mnie do takiego smutku, z którym wolę być sama. Potłuc się a potem posklejać i w jednym kawałeczku wyjść do ludzi- taki mój plan. Chcę sama przeczytać wyniki badania, przepłakać je, potem się uspokoić i razem z wynikami przekazać ten spokój reszcie rodziny. Jeśli pojechałaby ze mną mama, miała bym już nie jedną a dwie osoby do uspokajania: siebie i mamę.

-Marzenko- kontynuuje mama, jednak znacznie nieśmielej, jakby wahała się, czy kontynuować- Jakiś czas temu byłam w kościele i kiedy się modliłam… – zrobiła pauzę a oczy jej zeszkliły się. – …Usłyszałam od Jezusa, bardzo wyraźnie, że będziesz już zdrowa! - powiedziała przez łzy. Ale jak, że będę zdrowa?- spytałam zaskoczona, wiedząc, że muszę być teraz bardzo delikatna. Mama opowiedziała mi całą sytuację, powiedziała, że jest pewna, że będę miała całkowitą remisję choroby, bo o tym ją zapewnił Jezus. Jest pewna tego, co słyszała i chce ze mną jutro pojechać do szpitala, żeby być przy mnie, kiedy się o tym dowiem. Byłam w szoku słysząc te słowa, nie wiedziałam, co powiedzieć. Bałam się zranić moją słodką mateńkę i nie wiedziałam, jak tego nie zrobić. – Mamuś, a jak pojedziesz jutro ze mną i okaże się, że nie ma remisji, co wtedy? – spytałam niedowierzając i licząc jednocześnie, że uspokoi mnie zapewniając, że bierze pod uwagę również taką opcje i przyjmie ją na klatę. – Będzie remisja, na pewno- stwierdziła bez zawahania. Stoimy już jakiś czas na parkingu, rozmawiamy płacząc a światło z okien hospicjum przypomina mi, że kwadrans studencki już dawno minął.

Nadeszło jutro. Jedziemy po wyniki badań a później do mojego szpitala na konsultacje. Stresuje się, lecz nie wynikami – bo do złych wieści jestem już przyzwyczajona- ale tym, że jest ze mną mama, a jak się okażę, że nie ma remisji to nie będę miała możliwości przepuścić tej informacji przez filtr mojego optymizmu a mojej matuli będzie potwornie smutno. Wchodzę do gabinetu lekarza z wynikami w ręku. – No pani Marzeno, mamy remisję. – Ale, że jak? Całkowitą?- dopytuje. - No tak, całkowitą. Badanie nie daje stu procentowej gwarancji, ale wygląda na to, że jest czysto- odpowiada bez ekscytacji lekarz. Mogłoby się zdawać, że po usłyszenia takich informacji powinnam wycałować wszystkich dookoła, albo przynajmniej spaść z krzesła. Nie. Zadawałam rzeczowe pytania odnośnie reszty parametrów- od toksycznej chemioterapii mam uszkodzoną wątrobę i kilka innych flaków i skupiłam całą swoją uwagę właśnie na tych kwestiach. Wychodzę z gabinetu i wciąż nie mogę uwierzyć w to, co usłyszałam. Tylko mama nie jest zaskoczona.

Idziemy do kaplicy szpitalnej. To tutaj wymykałam się czasem z oddziału zamkniętego, żeby wziąć udział wraz z innymi pacjentami w niedzielnej mszy świętej, którą prowadził cudowny ksiądz, ten o którym pisałam, że żyje Miłością. To były moje najpiękniejsze msze. Mama usiadła w ławce, ja przyklęknęłam pod samym ołtarzem. - A więc jednak Jezu, nie naściemniałeś mojej mamie.

Modlę się a płacz wprawia szczękę w drganie. Czuję tak olbrzymią ulgę… Myślę o tym, ile tutaj przeszłam, dwa lata spędzone w ciągłej obawie o swoje życie. Kiedy lekarze załamywali ręce, ja załamywałam się cała. To niesamowite, co się wydarzyło. Nie potrafię tego zrozumieć. Jestem pełna wdzięczności. Dziękuję Temu, który pomógł mi wyjść z tego gnoju. Dziękuję za każdą modlitwę, za ten cały szturm na niebo ludzi mi bliskich i tych, których nigdy nie widziałam. Wierzę, że każde dobro pochodzi od Boga, że jest Jego Miłością. Nawet dobro tych, którzy wspierali mnie nie modlitwą a dobrym słowem, zabawą, towarzystwem, radą, wszystko to jest Miłością. Dziękuję za nią.

Wiem, że to jeszcze nie koniec walki. Lekarze nie wystawili mi świadectwa sukcesu, nie pogratulowali zdrowia. Jeśli nie chcę, żeby ta szkarada, bestia która mnie przeraża, wróciła za miesiąc, muszę kontynuować leczenie. Przy tak opornym i złośliwym chłoniaku jakiego gościłam, jest duże ryzyko wznowy a wtedy mogę zostać bez skutecznego leczenia. Nie mogę mieć podawanej więcej silnej (a więc skutecznej) chemii, nie tylko ze względu na osłabiony toksycznością leków organizm, ale również dlatego, że zniszczyła by ona mój szpik kostny, a nie mam już więcej materiału, żeby wykonywać kolejne autoprzeszczepy, które by go ratowały. To wspaniała wiadomość, że mam całkowitą remisję ale jeśli nie chcę, żeby była to tylko przerwa w chorowaniu, to nie mogę osiąść na laurach. Świadomość tego nie pozwala mi cieszyć się w pełni zwycięstwem.

Dwa miesiące temu dzwoniła do mnie koleżanka szpitalnej niedoli pochwalić się całkowitą remisją, płakałam ze szczęścia. Tydzień temu zadzwoniła ponownie- ma wznowę, poszło na kości. Boję się podzielić los Magdy Prokopowicz czy Chustki, które uwierzyły że to koniec walki w chwili kiedy usłyszały, że mają całkowitą remisję. Nikt nie powiedział mi, że jestem zdrowa. To będzie można stwierdzić z dużym prawdopodobieństwem po kilku latach, jeśli choroba nie da o sobie znać. Boję się cieszyć.

Idę na spotkanie z lekarzem, który ma wiedzę o Adcetrisie. Przyszłam z listą badań klinicznych z udziałem tego leku, z których wynika, że nadal są otwarte rekrutacje, więc mogłabym kontynuować leczenie tym lekiem za darmo, gdybym się oczywiście na takie badanie dostała. Okazało się, że informacje te są już nieaktualne a wszystkie rekrutacje zostały zakończone, gdyż lek okazał się tak skuteczny, że mógł już zostać wprowadzony na rynek.- Pani Marzeno, znam pani przypadek. Wiem, że pani obawy o nawrót choroby są uzasadnione. Jeśli udałoby się pani zebrać pieniądze na ten lek… To najlepszy moment na rozpoczęcie terapii – stwierdził lekarz. Poczułam ulgę. A więc mogę zrobić coś jeszcze, żeby sublokator wyprowadził się na dobre i nigdy nie wrócił. Gdyby nie to, pozostałyby mi tylko regularne badania i tomografie, żeby sprawdzić czy jest wznowa, czy może jeszcze nie. Czuję się spokojniejsza, wiem, że mam jeszcze szansę na pełne zdrowie.

Pora wracać do domu. Zajmujemy z mamą wolne miejsce w busie, siedzimy osobno. Jest duszno a droga długa. Wciąż myślę o tym, co się stało. Całkowita remisja- to nieprawdopodobne. Jeszcze te słowa od Jezusa skierowane do mojej mamy. Jest tu ze mną, siedzi gdzieś z tyłu. Jest tu bo wiedziała, że się nie przesłyszała, nie miała żadnych wątpliwości, nie była zaskoczona. Przyjechała, żeby zobaczyć moją minę jak się dowiem o całkowitej remisji. Odwracam się, szukam spojrzenia mamy. Znajdujemy się a jej wprawione w ruch usta wyraźnie, choć bezdźwięcznie, powiedziały do mnie trzy sylaby: Ko-cham-cię.

Tak bardzo zaprzątam sobie głowę tym, jak zdobyć pieniądze na dalsze leczenie, że nie potrafię cieszyć się z remisji. Nie dzwonię do rodziny, nie otwieram szampana, nie wykrzykuję całemu światu. Chciałabym obudzić się pewnego ranka i powiedzieć sobie: koniec wojny, wygrałam. Ale jeszcze nie pora. NFZ nie refunduje Adcetrisu i mam nie liczyć na ich rychłą przychylność. Muszę sama kupić sobie ten lek. Nie wiem jeszcze ile dawek będę mogła przyjąć, to oceni mój lekarz, ale wiem, że koszty kuracji będą sześciocyfrowe…

Niebawem będę miała swoje subkonto z możliwością zbierania 1%, wkrótce ruszamy ze zbiórką pieniędzy. Moja szansa na pełne zdrowie i poczucie bezpieczeństwa we własnym ciele będzie zależała od hojności ludzi dobrej woli. Wierzę, że z ich pomocą uda mi się. Ze swojej strony chcę zrobić wszystko co mogę, żeby zebrać te pieniądze. Może macie jakieś pomysły? Mój ostatni pomysł to napisanie do 100 najbogatszych Polaków. Może by mi pomogli? Może jak wyzdrowieje to mogłabym jakoś odpracować choćby część kosztów? Nie wiem, jak sobie poradzę, ale zrobię wszystko, żeby wykorzystać tę szansę. Chcę mi się żyć!