poniedziałek, 23 grudnia 2013

Nikt nie podpowie

Pani, która leży naprzeciwko mnie, lepiej niż ktokolwiek wie, jak opuszczać ciało. Nie wiadomo jednak do końca, czy to ona opuszcza ciało, czy ciało opuszcza ją.

Jestem zawstydzona patrząc na panią Marię. Bezwstydnie obnaża się na niej śmierć. Pani Maria nie waży pewnie więcej niż gdy miała 8 lat. Nie dałabym jej jednak mniej niż 75 lat. Jej metryczka z kolei wskazuje na zupełnie inną kompilacje cyfr 7 i 5. Pani Maria ma 57 lat i jest u kresu swojej podróży. Bez biletu powrotnego.

Jest drobna, ma poranione od odleżyn ciało, nie je, nie pije, mówi szeptem, który można usłyszeć jeśli tylko przystawi się ucho do jej popękanych- jak spalona słońcem ziemia- ust. Nie ma mowy więc o wykrzyczeniu bólu. Cierpi cicho, zbyt bezsilna na utyskiwanie.

Pomyślałabym, że pani Maria nie sypia w ogóle, gdyby nie to, że przyłapałam ją na śnie. Poruszała ustami, jak gdyby z kimś rozmawiała. Drżały jej wargi i wyciągała rękę przed siebie, jakby próbowała czegoś bezskutecznie dosięgnąć. Zastanawiam się, czego pani Maria może teraz chcieć najbardziej, najpożądliwiej, najbłagalniej. Z dóbr powszechnych nieosiągalne jest dla niej chyba wszystko- przełykanie, wydalanie, ruch, głęboki oddech… Nie mam bladego pojęcia, jak Pani Marii jest źle, jak jest głodna i spragniona, jak ją boli, jak cierpi. Zjadłaby zapewne konia z kopytami, ale nie potrafi przełknąć nawet łyżeczki kisielu. Wypiłaby całą wodę z Wisły, ale nie potrafi napić się łyczka. Wzięłaby dupę w troki, ale nie podniesie nawet głowy.

Do walki zagrzewa ją córka: „Mamo, jesteś silna, dasz radę”. Pani Maria ani nie ma sił, ani nie daje rady. Dobrze o tym wie, ale kiwa córce głową na znak, że weźmie jej słowa do serca, byleby tylko sprawić jej tym przyjemność i dać poczucie ulgi, że ma jeszcze na coś wpływ w tej bezradności. Pani Maria kiwnięciem głowy złożyła obietnicę, której nie może spełnić.

Bo jak być silnym, kiedy jest się bezsilnym? Jak dać radę, kiedy nie ma już żadnej rady?

Nikt nie podpowie.




Kochani, wracam dziś ze szpitala. Wigilię spędzę w domu, w moim rodzinnym szczęściu. Na Święta życzę Wam tego właśnie rodzinnego, prostego szczęścia. Szczęścia, które jest przywilejem o którym często zapominamy. No i nie zapomnijcie zaprosić na święta Jezusa! Trudno, żeby nie było solenizanta na Jego własnych urodzinach :) A jeśli możecie- szepnijcie o pani Marii coś Bogu na uszko. Niech jej dobrą miejscówkę w niebie szykuję!

czwartek, 19 grudnia 2013

Piepszenie w bambus jako jedno z zagadnień medycznych

Iga, koleżanka szpitalnej niedoli, obchodziłaby dziś huczne urodziny, gdyby nie fakt, że poprzednie były jej ostatnimi. Chłoniak ją wchłonął, choć nie musiał, ale lekarze zmacali i stwierdzili, że ten guzek na cycku, to pewnie jakieś zwłóknienie, a nie nawrót choroby. Diagnoza "na oko" nie sprawdziła się. "Na oko" to chłop w szpitalu umarł- jak mawia moja mama.

Urodziny Igi to jeden z tych dni, kiedy wściekam się i mam ochotę dać nauczkę wszystkim, którzy mieli swój wkład w śmierć tych młodych ludzi, którzy mogli żyć, ale uwierzyli w nieomylność lekarzy. Biały kitel, serdeczny uśmiech i "zrobimy co w naszej mocy", albo raczej "spartolimy co tylko się da", a potem umyjemy rączki. Ostatnio czytałam statystyki, że rośnie liczba aktów agresji wobec lekarzy. Czuję, że kiedyś  w tych wykresach będę miała swój udział.

Tym bardziej, że od prawie dwóch tygodni zadzierające nos postacie w białych kitlach powtarzają jak najęte "jutro może będziemy wiedzieć coś więcej" i ciągle odwlekają mi leczenie drugą dawką Adcetrisu, choć powinnam już je dawno przyjąć. Zwłoka w przyjmowaniu kolejnego cyklu może zmniejszyć skuteczność leczenia, które jest przecież dla mnie ostatnią szansą na zdrowie. Jaki jest powód tych opóźnień? Bardzo prosty: "Na razie nie jestem w stanie odpowiedzieć pani na to pytanie. Proszę zadzwonić jutro, albo jeszcze lepiej za tydzień, a jeśli to nie problem to najlepiej nigdy."

Zła wola to coś, w czego istnienie nie do końca wierzyłam. Niedawno stałam się jednak człowiekiem wielkiej wiary i modlę się o to, żeby i mnie nie spotkała zła wola tych, którzy zwodzą mnie uśmiechem, ładnie mówią, a wprawną gadką sprzedają mi poczucie bezpieczeństwa i usypiają czujność, bylebym sobie dała spokój z tym dociekaniem. Zapewniają, że mają rękę na pulsie. Rękę to nie powiem gdzie mają, a lek nadal nie został nawet zamówiony.


Tak, wiem, generalizuje. Nie wszyscy lekarze są partaczami, ale nie ma we mnie zgody na tych, którzy przez swoje niedbalstwo, głupotę, lenistwo i ignorancje sprowadzają człowieka do "poziomu".




czwartek, 12 grudnia 2013

"Piękna i Bestia". Telenowela brazylijska. Odcinek pierwszy.

Z ekscytacji nie mogłam zasnąć, do szpitala wchodzę więc z grubą warstwą podkładu pod oczami. To mój wielki dzień, chwila o której marzyłam. Ubrałam się więc odświętnie, usta umalowałam karminową szminką. Dzięki wielu dobrym ludziom, którzy pomogli mi ziścić moje kosztowne marzenie o zdrowiu, mogę tu dzisiaj być i czekać na pierwszą dawkę leku Adcetris.

Przygotowałam się na to, że przyjdę tu, napoję żyłę kroplówką i wyjdę. Tylko na moment, w przelocie, jak gość, który wpadł po drodze na kawę. Na miejscu okazało się, że muszę zostać. Brat, który przyjechał tu ze mną musi wrócić do domu i spakować mnie na kilkudniowy pobyt. Ja tymczasem wskakuję w szpitalną piżamkę i nie specjalnie cieszy mnie to, że spędzę tu kilka dni. Wiem, że nie czeka mnie tu nic strasznego, przyjechałam tu w końcu zdrowieć, nie chorować. Jednak na każdym rogu czyhają na mnie wspomnienia, które powodują, że po ponownym zapoznaniu się z zapachem szpitala mam ochotę uciec tam, gdzie pieprz rośnie. To jednak bardzo daleko, jest zimno, a ja mam na sobie tylko piżamę i klapki, więc rezygnuję z dalekiej podróży.

Przekraczam prób oddziału, a to wystarczający powód, abym odczuła skutki uboczne chemioterapii, której jeszcze nie przyjęłam: mdli mnie, chce mi się wymiotować, zaczyna boleć mnie brzuch. Wchodzę na salę, czuję zapach płynów dezynfekcyjnych, witam się niemrawo z nowymi towarzyszkami spontanicznych podróży od łóżka do kibelka. Panie ze średnią wieku 70 lat przywitały mnie uśmiechem- to dobry znak. Widać są jeszcze wystarczająco silne, żeby unosić kąciki ust.

Woła mnie pielęgniarka na EKG. Rozbieram stanik, poziomuje ciało na kozetce, cycuszki rozglądają się na boki. Ściągam spodnie. Mam piękną, bujnie owłosioną sarnią nogę, a to znak, że nadeszła zima. Jak pijawki zasysają się gumowe bańki aparatury na mojej skórze. Gotowe. Pielęgniarka wyrwała maszynie papierowy język, który omal nie oblizał podłogi. Sejsmograf pokazuje, że moje serce nadal dobrze bije i choć osobiście nie uznaję żadnych form przemocy, o biciu już nie wspominając, głaszczę swoje serducho w wyrazie uznania.

Wracam na salę. Jest tu jakoś dziwnie. Panie ze sobą rozmawiają. Tak, to bardzo dziwne, nie wiem tylko czemu. Aha, telewizor nie działa? Nie działa. Płaski kineskop wisi na ścianie, ale szpitala ponoć nie stać na dekoder. Telewizor wisi więc jak obraz, a w jego plastikowej ramie można podziwiać nieruchomą głębię czerni ekranu. Nad wyraz to nieekscytujące. Nie działa telewizor, pożeracz cennego czasu, marny budowlaniec relacji w rodzinie, twórca złudnego poczucia bycia blisko świata. Nie działa telewizor, a to znak, że będzie się działo.

Pani Urszula, Wanda i dwie panie Jadwigi. Emerytki w zaawansowanym stopniu dojrzałości. Cudowne kobiety, otwarte, radosne, z poczuciem humoru i dystansem do siebie. Jedna z Jadwig pracowała jako animatorka postaci Misia Rymcimci i podkładała głos do wielu znanych mi z dzieciństwa bajek. Potrafiła naśladować głos kilkuletniego dziecka, ale najzabawniejsza była, gdy naśladowała staruszkę, choć sama miała 74 lata. Zafundowała nam godzinę szczerego śmiechu. Dzień zaczynała od pomalowania ust na czerwono, odwiedzał ją bowiem pewien urodziwy lekarz, a wiadomo- krew nie woda. Biedak. Zbyt przystojny, żeby obyło się bez komentarzy, bo jego wyjściu…

Pani Urszula: No piękny lekarz, trzeba przyznać. Mnie wypada adorować jawnie lekarza, bo jestem już stara. Jakbym miała 50 lat mniej, to pewnie bym się krępowała, a tak? No a trudno przejść obojętnie wobec takiego młodego, wyrzeźbionego ciała…
Pani Wanda: To, że jesteśmy stare nie znaczy, że nie lubimy sobie popatrzeć.
Pani Jadwiga: No bo cóż jest złego w podziwianiu piękna? Mam artystyczną duszę wrażliwą na takie bodźce estetyczne!- dodała wytwornie animatorka z wiśniowymi ustami.

Och, cudne te kobiety. Piękne, zadbane, emanowały energią i seksapilem. Pozwoliły mi zapomnieć o zapachu antybakteryjnego mydła i nawet mdłości mi przeszły. Uwielbiam starsze panie, tyle w nich mądrości i szaleństwa. Dużo rozmawiałyśmy o mężczyznach, o kobiecości w chorobie, o miłości, tej szczęśliwej i tej Nie Był Ciebie Wart. Nie spinałam się, mówiłam swoim językiem, a kiedy stwierdziłam elokwentnie, że „mam już od tego szpitala fest zrytą psychikę”, panie przytaknęły mi na znak, że dobrze mnie rozumieją. Była między nami nić porozumienia. A nawet włóczka.

Od nitki do kłębka i tak minęły mi dni w szpitalu. Tę ważną chwilę, kiedy Adcetris spływał do mych żył, aby zidentyfikować, namierzyć i zniszczyć przeciwnika… przespałam. „Dożyłki” minęły jak z bicza strzelił, a mnie pozostało czekać na kolejne wezwanie w sprawie rozwodowej z powództwa Marzeny Erm przeciwko parszywcowi Chłoniakowi Hodgkina. Chylę przed Wami swe ogromne czoło i dziękuję, że pomagacie mi opłacić płatnego zabójcę nachalnych kochanków. Co ja bym bez Was zrobiła? Psińco- jak powiedziałby Azor. 

_________________________________________________________________________________


Filmowy Post Scriptum na dobranoc


sobota, 2 listopada 2013

Requiem

Dokładnie rok temu pochylając się nad marmurową płytą miałam okazję zadać mamię chyba najtrudniejsze pytanie, jakie może zadać dziecko rodzicowi: „Mamuś, gdzie będę leżeć jeśli niebawem umrę?”. To wcale nie było pytanie z rzędu "abstrakcyjne". I choć najpierw usłyszałam to, czego się spodziewałam: "Co Ty mówisz? Nie mów tak, wyzdrowiejesz!", to ostatecznie dostałam odpowiedź. Mama wiedziała.

Czułam się spokojniejsza znając ten szczegół. Mogłam w końcu uzupełnić o niego swoje wyobrażenie o końcu świata. Mojego, rzecz jasna. Patrzałam dziś na to miejsce ze spokojem- a jednak żyję. Ziemia pusta. Odłożyłam umieranie na potem. Póki co czeka mnie piękna jesień, potem zima, wiosna, lato i tak dalej. Czuję, że wszystko jeszcze przede mną. Plany mam takie: zdrowieje, zakochuje się, przenoszę góry. Albo w odwrotnej kolejności.

Preisner jak znalazł na dziś.

Requiem not for me, uff.


niedziela, 27 października 2013

Stop Żółwiom Ninja!

W środku lasu, z bosymi stopami zatopionymi w grubym mchu dotarły do mnie polifoniczne dźwięki cywilizacji. W sekundę podniosło mi się ciśnienie krwi, bo oczekiwałam telefonu od brata z wynikami mojej ostatniej tomografii. Oho, wznowa. Okej. Nic nie szkodzi. Pewnie to nic wielkiego, a jeśli już coś wielkiego, to wielkie mi rzeczy. Przekonuje o tym siebie i rodzinę. Mam z siostrą wakacje a moi rodzice właśnie jadą na swoje, więc nie będę psuła ani sobie ani im nastroju. Kilka dni w niewiedzy nikomu krzywdy nie zrobi. Koniec tematu na najbliższy tydzień.

Zrobiłam sobie wolne, nie tylko od zbiórek pieniędzy, które bardzo mnie zmęczyły, ale i od myśli, które odciągają moją uwagę od tego pięknego miejsca, w którym jestem. Rodzina mojej koleżanki udostępniła mi domek w Człopie. Mam darmowe wakacje w przepięknej okolicy, przyroda mnie zachwyca i absorbuje. Robię zdjęcia ślimakom, pływam w jeziorze, skaczę z drzewa do wody- „na bombę”, a opiłki wody drażnią mi oczy. Poznaję dwóch czternastoletnich tubylców, którzy uczą mnie jak skakać z liny do wody, na tarzana. Mam ubaw po pachy. Oni też, bo wpadam do jeziora jak wieloryb, a oni jak leszcze przebijają się cicho przez jego lustrzaną powłokę.

Dzień powrotu. Wsiadam do pociągu. Kawał drogi przed nami, kawał czasu na przemyślenia, kawał ciasta w plastikowym pudełku. Otwieram pudełko, otwieram się sama przed sobą.  A więc mam wznowę. Pora się nad sobą poużalać. Pora wziąć się w garść. Pora na panikę. Pora na spokój. Jestem zła, rozżalona. Jestem opanowana, pogodzona. Przez kilka godzin podróży próbuję się dookreślić. Kiepsko mi idzie.

Dobrze mieć bliskich, którzy czarnym markerem, grubą kreską potrafią oddzielić w mojej głowie czarnowidztwo od jasnowidztwa, frustracje od akceptacji, bezsens od ufności i kolorowym mazakiem podkreślić to, na co mam stawiać, żeby zbliżyć się do celu. Chcę być zdrowa- to jak strzelać w ruchomy cel. Ale mam wprawę, jak jednoręki bandyta. Jedna remisja za mną, pora powalczyć o drugą.

Nie płakałam. No może raz, tyle co kot napłakał. Wiadomość o nawrocie choroby nie była dla mnie tak silnym przeżyciem jak diagnoza, którą usłyszałam ponad dwa lata temu. Być może dlatego, że jeszcze nie zdążyło do mnie dobrze dotrzeć, że mam całkowitą remisję choroby, jeszcze nie zdążyłam się ucieszyć, nie zdążyłam zaufać, że tak już zostanie. Cały czas miałam świadomość tego, że nawrót jest prawdopodobny, bałam się cieszyć, bałam się powiedzieć sobie- wygrałam.

Adcetris i nawrót, czyli szczęście w nieszczęściu. Dzięki temu, że nie osiadłam na laurach mając nadzieję, że choroba już nigdy nie wróci, udało mi się zebrać ponad 240 000 zł na leczenie! Albo raczej- udało NAM się. Gdyby nie pomoc bliskich mi osób oraz tych zupełnie mi obcych, gdyby nie Wasza pomoc- zebrałabym co najwyżej tyle, ile znalazłam bym na dnie fontanny. A tak: mam nawrót  ale i mam lek! A skoro tak- mam również nadzieję. Dziękuję za nią!

Długo się zastanawiałam, czy opublikować na swoim blogu film „RAK i JA”, w którym rozebrałam się do naga. Krępuję się wiedząc, że inni taką nagą będą mnie oglądać. Postanowiłam jednak, że to zrobię. Miałam poważne wątpliwości, ale przyjaciółka na moje obawy wystosowała bardzo rzeczowy argument: „A nie pitol”. Moja historia nie jest niezwykła. To tak naprawdę historia większości chorych na raka. Mam nadzieję, że dzięki niej zarówno chorzy jak i zdrowi znajdą odwagę do przełamywania leków przed sobą nawzajem, przed szczerością, przed dzieleniem się tym, co kryję się pod maską wymuszonego uśmiechu i zaradności. Mam nadzieję, że ta historia zachęci chorych i ich bliskich do przełamywania rodzinnego tabu, które prowadzi do izolacji i samotności. 


Dziękuję tym, którzy pomogli mi rozebrać się przed kamerą, odkryć się, pokazać, jaka jestem, albo raczej-jaka bywam, kiedy nie udaję albo nie spełniam czyiś oczekiwań. Nie, nie jestem smutasem, ale pozwalam sobie na chwile słabości. Zachęcam do tego, bo odgrywanie Wojowniczego Żółwia Ninja, który nie boi się wroga to słaba rola w filmie kategorii B. Na dodatek rola ta kosztuje dużo energii, a zbyt dużo trąbią o kryzysie, żeby nie liczyć się z kosztami.


Sobie i innym życzę jak najczęstszych okazji do takich scen rozbieranych. Czasem trudno wyjść ze skorupy samemu. Życzę wszystkim takich przyjaciół, jakich ja mam, takich, którzy zrzucą nawet ze schodów, byleby skorupa pękła i uwolniła jej więźnia. Prawdziwe Katharsis. 

poniedziałek, 2 września 2013

Jestem asertywna- odmawiam 50 razy.

Mam przyjaciółkę. Nie wiem, jaki jest jej ulubiony kolor. 
Nie wiem, czy woli trampki, czy szpilki. Nie widziałam jej nigdy na oczy.

Mam przyjaciółkę. Wiem, że jest piękna, wrażliwa i ma szlachetne serce.

Mam przyjaciółkę. Poznałam ją 5 miesięcy temu w chwili, kiedy bardzo potrzebowałam pomocy. Napisała do mnie maila z planem jak może mi pomóc. 
Ja mam raka a ona pomysł, jak mnie ratować.

Mam przyjaciółkę. Wtedy dowiedziałam się, jak się nazywa...

Ewelina- spadła mi z nieba, a jak już coś spada z nieba, to jest to albo bomba albo manna.

To była manna. Manna na mój głód nadziei, że zwyciężę swoją walkę o życie. Ewelina, od kiedy napisała do mnie pierwszy raz, jest ze mną każdego dnia i pomaga mi zebrać ogromną kasę na moje leczenie. Byłam jej zupełnie obca a ona zdecydowała się poświęcić swój czas, aby mi pomóc, czas, który jest dla niej bardzo cenny, bo...

Ewelina walczy z ostrą białaczką szpikową. 9 września, a więc już za kilka dni, ta cudowna dziewczyna idzie na przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego. Spędzi w szpitalnej izolatce ponad miesiąc, a droga, którą będzie musiała samotnie przejść, będzie długa i niebezpieczna.

Mam przyjaciółkę i bardzo się o nią martwię. Mam też Boga, w którego wierzę i który słucha.

W czasie pobytu Eweliny w szpitalu będę szturmować niebo. 
Zbieram ekipę szturmową :)

„Zaprawdę, powiadam wam: Jeśli dwaj z was na ziemi zgodnie o coś prosić będą, to wszystkiego użyczy im mój Ojciec, który jest w niebie.”Mt 18,19

Codziennie- od 9 września aż do końca pobytu mojej przyjaciółki w szpitalu- będę odmawiała różaniec o jej bezpieczne przejście przez leczenie. Szukam hardcore'ów o kryształowych sercach, którzy chcieliby przyłączyć się do mnie i poświęcić 20 min dziennie na taki szturm. Różaniec jest trudny, ale Ewelina jest warta każdego trudu. Sądzisz, że nie podołasz? To może jedna dziesiątka różańca będzie Ci odpowiadać i Cię nie zniechęci?

Napisz do mnie, zgłoś się, pomóż mi w walce o przyjaciółkę.

Zdrowaś Mario.



piątek, 30 sierpnia 2013

Rak Back

Minął tydzień od momentu, kiedy dowiedziałam się, że mąż do mnie wrócił. Sukinsyn siedzi w moim biodrze. Potrzebowałam tygodnia, żeby to do mnie dotarło.

Dotarło.
Nadal jestem szczęśliwa
I wierzę.

Pół godziny po werdykcie sfotografowała mnie siostra. 
Spokojną, w spokojnej wodzie.


niedziela, 18 sierpnia 2013

Niedziela

Niedziela- niby dzień wolny od pracy, ale nie dla mnie. Idę do ogródka poleżeć na trawce. Potem planuje jeszcze przewrócić się na drugi bok a później przesunąć się bardziej w prawo. Takie plany na dziś.


Raj dla zmysłów. Ściągam gumowe klapki, rozkładam polarowy kocyk, kładę się i próbuję dopasować swój krzywy kręgosłup do pagórków i dołków, które żyją tylko po to, aby uciskać. Do mych nozdrzy dochodzi subtelny zapach obornika uwalniający się niczym egzotyczne kadzidło z pobliskiego gospodarstwa. Kura w swoim mini kurniku cieszy się z jajka, które zniosła. Raduje się tak głośno, że zagłusza psa. Ten zaś szczeka na wróbla upijającego mu wodę z miski. Gwar i larmo.

Jestem w centrum uwagi okolicznych mieszkańców. Bzyk sprawdza, jak się siedzi na moim zgiętym kolanie. Pająk przebiegł mi po dłoni, żeby mnie przestraszyć. Komar przysiadł na ramieniu- zginął na miejscu. Mrówka sprawdza moją reakcję na ugryzienie. Szpak zrzucił z drzewa zwłoki czereśni. Pudło! Ze źdźbeł trawy wychodzą okoliczni mieszkańcy i sprawdzają kto położył się na łonie ich matki. Podczas godzinnego leżenia spotkałam mnóstwo tubylców, których imion nie znam. Między grządką selera i pomidora poczułam się jak intruz w świecie tysiąca obcych mi stworzeń.

Na mojej twarzy ląduję nitka pajęczyny. Przez gałęzie czereśni przebija się niebo, a w nim Anka, Karolina, Iga, Dorota… I całe mnóstwo tych, którzy patrzą na mnie z góry, choć bez zadzierania nosa. Oni są tam a ja jestem tu. Jestem. Nie boję się, nie martwię, leżę i się cieszę. Od tak, bo żyję, więc powód mam wystarczający.

Leniwa niedziela i na obiad leniwe kluski. Rzucam się na moją odpoczywającą na kanapie mamę, obcałowuję jej twarz, cmokam i tulę, ściskam i miłość wyznaję...
- Kocham Cię, wiesz?
- Wiem, ale najpierw idź umyj zęby.

Kurtyna w dół.







wtorek, 16 lipca 2013

Kot w pustym mieszkaniu

Grzebię w szafie. Nie ma, nie ma, nie ma. Kolor czarny nie występuje. Tylko ta garsonka na swój pogrzeb. Niech wisi i czuje się niepotrzebna. Pożyczam czarną bluzkę od mamy. Wsiadam w autobus. Jadę spotkać się z Igą.

Po dwóch godzinach podróży docieram do kościoła i dopiero wtedy dochodzi do mnie, dlaczego tu przyjechałam. Wchodzę i zostaje oszołomiona widokiem. Przecież wiedziałam, że to pogrzeb Igi. Dlaczego więc zszokował mnie widok trumny w kwiatach? Słabnę. Właśnie dotarło do mnie, że Iga nie żyje. Jej kokieteryjny uśmiech w drewnianej ramce aż prosi się o odwzajemnienie. Wciągam fragmenty zimnego, kościelnego powietrza, płacz kroi wdech na kawałeczki. Nie siadam z tyłu, jak przystoi niekrewnemu. Chcę być blisko Igi.

Przecież jeszcze niedawno rozmawiałam z Igą. - Jak się czujesz? – Dobrze/ masakra/ nawet nawet/ szału nie ma. Wymieniłam z nią niejednego wylewnego sms-a : -Jak tam?. –Szkoda gadać. Teraz siedzę w ławce i zastanawiam się, co chciałabym jej powiedzieć. Zastanawiam się, ile jeszcze siedzi tu ze mną osób, które tak jak ja chcą ufać, że jeszcze jest sens mówić. Kościół wypełnił się wierzącymi- że nie jest za późno na słowo, które nie zostało wypowiedziane. Z braku czasu albo odwagi.

W drugiej ławce siedzi on- miłość życia Igi. Po pogrzebie wróci do siebie, choć nie szybko do siebie dojdzie. Został- jak kot w pustym mieszkaniu.

Najtrudniejszy dla mnie moment pogrzebu: złożenie trumny do grobu i ostatnie "pa Kochana". Iga znika z horyzontu, przyjmuje ją ziemia, po której już nie będzie twardo stąpać. Stoją i patrzą- Odrętwieni, Niedowierzający, Porzuceni, Rozżaleni, Niepożegnani. Stoją  i starają się głośno nie płakać. Stoją i pilnują, aby spuszczone ze smyczy kontroli mięśnie twarzy nie uformowały grymasu rozpaczy. A więc odeszła, poszła, nie wróci już. Zostały tylko niedokończone rozmowy i niedokończone młode życie.


Przygląda mi się jakaś kobieta. Podchodzi.  – Pani Grażyna? – Nie, Marzena- odpowiadam. A Pani jest mamą Doroty?- pytam.  Nieoczekiwanie na pogrzebie Igi spotkałam rodziców Dorotki, dziewczyny, której  nigdy na oczy nie widziałam, choć rozmawiałam z nią nie raz. Była przyjaciółką Igi, jej bratnią duszą ze szpitala. Czasami w trójkę wisiałyśmy na telefonie i porozumiewałyśmy się pomiędzy swoimi izolatkami licytując się, która ma twardsze łóżko. Dużo łączyło nasze trio. Wszystkie związałyśmy się na poważnie z Chłoniakiem i jako lojalne wobec siebie kobiety regularnie obmawiałyśmy tego niegodziwca, który uprawiał nierząd zaciągając do szpitalnego łóżka nas i inne młode niewiasty.

Z Dorotą byłyśmy w tym samym czasie w szpitalu na przeszczepie szpiku. Ja wróciłam do domu, ona nie.  Nie mogłam być na jej pogrzebie i bardzo żałowałam.  Proszę więc jej rodziców, żeby mnie do niej zabrali. Wysiadamy z samochodu. Jestem. Witam się. Nie lubię, jak ktoś nie odpowiada mi cześć. Tak, ja też chcę żebyś mnie słyszała.

Każdy z bliskich Igi i Dory został sam- trochę albo całkiem. Jak „Kot w pustym mieszkaniu” Szymborskiej.

Umrzeć - tego nie robi się kotu.
Bo co ma począć kot
w pustym mieszkaniu.
Wdrapywać się na ściany.
Ocierać między meblami.
Nic niby tu nie zmienione,
a jednak pozamieniane.
Niby nie przesunięte,
a jednak porozsuwane.
I wieczorami lampa już nie świeci.
Słychać kroki na schodach,
ale to nie te.
Ręka, co kładzie rybę na talerzyk,
także nie ta, co kładła.

Coś się tu nie zaczyna
w swojej zwykłej porze.
Coś się tu nie odbywa
jak powinno.
Ktoś tutaj był i był,
a potem nagle zniknął
i uporczywie go nie ma.

Do wszystkich szaf się zajrzało.
Przez półki przebiegło.
Wcisnęło się pod dywan i sprawdziło.
Nawet złamało zakaz
i rozrzuciło papiery.
Co więcej jest do zrobienia.
Spać i czekać.

Niech no on tylko wróci,
niech no się pokaże.
Już on się dowie,
że tak z kotem nie można.
Będzie się szło w jego stronę
jakby się wcale nie chciało,
pomalutku,
na bardzo obrażonych łapach.

I żadnych skoków pisków na początek.

środa, 22 maja 2013

Pełnia


Minął pełny miesiąc: pełny dobra, pełny ważnych wydarzeń, pełny wspaniałych lekcji o tym, jaki świat jest przyjazny i ludzie w nim krusi. Pełnia życia i jego końca. Informacja o tym, że potrzebuję pieniędzy na leczenie rozdmuchała się niczym kłębek kurzu w moim pokoju, od ściany do ściany smagany przeciągiem… I nic nie szkodzi, że nie brzmi to dobrze.

O tym, że świat jest dobry wiedziałam zawsze, ale tej wiosny zmoczyła mi głowę ulewa miłości, serduszek i innych przymilności. A zaczęło się od pewnej Kasi, internautki która zaoferowała mi swoją pomoc. Z nieba czasem wspaniałe rzeczy spadają i ona tak spadła. Okazało się, że Kasia ma fantastyczne zdolności organizatorskie, jest menadżerem z zawodu i z zamiłowania a swoją olbrzymią wiedzę i  doświadczenie  postawiła wykorzystać, aby mi pomóc. Jest ciepłą, niezwykle życzliwą osobą, która każdego dnia prawie cały swój wolny czas poświęca sprawie pozyskiwania dla mnie funduszy na leczenie. Jest niesamowicie skuteczna, pomysłowa i odważna. Imponuje mi mądrością, zaradnością i dobrocią, jest moim mentorem, do którego mogę zadzwonić w absolutnie każdej sprawie. Ale to nie koniec manny z nieba. Niebawem w moim życia pojawia się druga kobieta o kryształowym sercu. Ewelina Olender- mądra, dobra i piękna dziewczyna, która choruje na białaczkę zaoferowała mi swoją pomoc, choć sama jest w potrzebie. Jest zabawną, inteligentną i zaradną dziewczyną, która codziennie poświęca swój cenny czas, aby wspierać mnie w walce. Co łączy te niewiasty? Obie mają ogromne serce. Kobiety, których nigdy nie widziałam na oczy zdecydowały się mi pomóc i dały mi porządnego kopa do działania a swoją postawą pokazują mi jak bardzo można być oddanym drugiemu człowiekowi. Żadne egoizmy, żadne zniechęcenia nie zatrzymały tych cudownych kobiet. Poświęcają dla mnie swój czas, który mogłyby przecież spędzić ciekawiej, przyjemniej. To one założyły konto na Facebooku Misja RAKiJA, gdzie gromadzimy wokół siebie osoby, które chcą mnie wspierać. Są cichymi bohaterkami, które codziennie załatwiają dziesiątki spraw związanych ze zbiórką pieniędzy. Są bohaterkami, które sprawiają, że jestem pełna spokoju i wiary. Nie mogę doczekać się dnia naszego pierwszego spotkania, choć wiem, że nie byłabym w stanie tak bardzo ich wyściskać jak na to zasługują. Chciałabym być ich lustrem, chciałabym odbijać tak jak one światło.

fot.Paweł Gąsior
Napisał do mnie kolega ze studiów- Mateusz. On również dołożył swój promyk światła do mojego życia. Moro- bo tak na niego mówiliśmy na studiach- wpadł na pomysł, jak mi pomóc, nie mając żadnych środków finansowych, żeby to zrobić. Dnia pewnego napisał do mnie opowiadając mi o swoim pomyśle- genialnym w swojej prostocie. I zrobił to co zamierzał, nie ulegając zniechęceniu i nastrojom motywacji. Na allegro pojawiła się oferta w której Mateusz wystawił siebie na sprzedaż, a raczej nie tyle siebie co swój czas, a pieniądze za które byłby wylicytowany, w całości miały zostać przekazane na moje leczenie. Pomysł niezwykły i szalony. Zrobił to! Nie trzeba było czekać długo na efekty, cena rosła z dnia na dzień. Dzięki Mateuszowi i jego kreatywnemu pomysłowi na pomoc, informacja o aukcji, oraz o tym, że zbieram na leczenie, w mig rozeszła się w mediach. Licytacja czasu Mateusza zakończyła się kwotą 4050 zł a aukcję wygrało radio radio RMF FM To co zrobił dla mnie Moro było niezwykłe, nie tylko dlatego, że dzięki licytacji, którą stworzył udało się uzbierać tak dużą sumę i że dzięki niemu sprawa mojego leczenia poszła w eter. To co dla mnie zrobił było niezwyczajne również dlatego, że nie byliśmy w tak bliskiej relacji, żebym mogła spodziewać się, że zrobi dla mnie coś tak ważnego. Jednak dla niego brak wyraźnej zażyłości nie stanowił żadnej przeszkody, chciał mi pomóc, więc znalazł na to sposób. Jest fantastycznym facetem.

To nie wszyscy. Ludzi, którzy sprawili, że moja wiosna jest wiosną najpiękniejszą, jest o wiele więcej. Chciałabym ich wszystkich przedstawić tym, którzy nie wierzą w bezinteresowne dobro drugiego człowieka. A jeszcze bardziej chciałabym być kiedyś tą, która jest przedstawiana.

 Szerokim echem odbiła się w polskich mediach inicjatywna Mateusza. Rozdzwoniły się telefony, dostaliśmy wiele propozycji spotkań i wywiadów. Prasa, radio, telewizja… Nie jestem nieśmiała, ale to wyzwanie przewyższało moje zdolności panowania nad stresem. Na każdą propozycję wywiadu miałam ochotę odpowiedzieć „Nie dziękuję, nie jestem zainteresowana”, bo tak mi podpowiadały moje drżące kolana. Niestety- formułka wyuczona w dzieciństwie specjalnie na potrzeby rozmów z telemarketingowcami, w tym wypadku nie służyła mojej sprawie. Wiedziałam, że jeśli chcę uzbierać pieniądze na leczenie i rozstać się z Hodgkinem raz na zawsze, musi się o tym dowiedzieć jak najwięcej osób.

Dzwoni telefon, odchrząkuję przygotowana na odpowiedź „Tak, oczywiście, bardzo chętnie porozmawiam”.
- Hej, tu Wiola. 15 minut temu zmarła Iga.

Iga- spędziłam z nią ostatni pobyt w szpitalu. „Metalówa” ale bez czarnych, długich włosów. Bez jakichkolwiek. Młoda, energiczna i temperamentna babeczka. Była otwarta, rozmowna, pełna wiary w wyzdrowienie, zbyt wściekła na raka, żeby mógł sobie z nią fikać. Leżałam z nią tydzień, później zostałyśmy rozdzielone na izolatki, więc wisiałyśmy na telefonie. Samotnie wychowywała dzieci i świetnie sobie radziła. Na dodatek poznała wspaniałego mężczyznę, który opiekował się jej dzieciaczkami, kiedy ona spędzała tygodnie na droczeniu się z rakiem. Iga była taka ciepła i żywiołowa. Cieszyła się, bo miała całkowitą remisję choroby a na autoprzeszczep przyszła tylko po to, żeby zwycięsko zakończyć leczenie. Ona była wtedy tą, która miała lepiej. Chorowała na chłoniaka i wydawało się, że już go pokonała. Niestety- jakiś czas później dzwoniła do mnie, że ma wznowę, poszło na wątrobę i płuca. Znowu szpital i kolejne chemie. Jeszcze tydzień temu rozmawiałyśmy: płakała do telefonu, powiedziała, że jest źle i żebym się za nią modliła. Nie potrafię uwierzyć w to, że już jej tu nie ma i że więcej nie pogadamy.

Wchodzi do pokoju mama, słyszy moją rozmowę z Wiolą. Siada i ścierką kuchenną wyciera łzy. O Idze mówiłam jej wiele razy, razem się za nią modliłyśmy. Czuję się okropnie. Czuję się okropnie, a pogoda taka piękną i ludzie do mnie dzwonią radośni i z dobrym słowem. Czuję się okropnie a topola kwitnie i rzuca cień na wiarygodność istnienia smutku. Czuję się okropnie a do mikrofonu opowiadam o radości i walce.



Kochani, w dalszym ciągu pragnę prosić Was o pomoc. Mam ok 20% całej kwoty. Dziękuję wszystkim, którzy do tej pory mi pomogli, a dzięki którym bliżej mi do celu. Życzliwość krąży i jestem pewna, że pewnego dnia wróci do nadawcy :) Uruchomiłam PayPal’a. Choć jeszcze dobrze nie wiem, jak działa to ponoć chcącym zrobić przelew wystarczy mój mail: m.erm@vp.pl. W dalszym ciągu możecie pomóc mi wpłacając darowiznę na konto Fundacji Rak’n’Roll Wygraj Życie o numerze 93 1140 2017 0000 4402 1296 2443 z dopiskiem „Dla Marzeny Erm”.

Tymczasem ruszamy z aukcjami na Allegro! Rozpoczęliśmy licytacje charytatywne, z których cały dochód wesprze moje leczenie. Jest wiele ciekawych pozycji a będzie jeszcze więcej- kupujcie i udostępniajcie :) A może macie jakieś wartościowe rzeczy, które chcielibyście przekazać na aukcję? Rękodzieło? Nowa książką, którą kupilście, przeczytaliście a teraz marnuje się na półce? Jakieś inne pomysły? Jeśli tak, piszcie na adres misja.rakija@gmail.com, tam skontaktują się z Wami wspaniałe kobiety o kryształowych sercach :)

środa, 17 kwietnia 2013

piątek, 12 kwietnia 2013

Moja pierwsza poważna rola


Rolę „uszczypniętej” przez raka Reżyser zaproponował mi prawie dwa lata temu. Propozycja nie do odrzucenia i to w sensie dosłownym. Przejęłam się swoją nową rolą a że lubię przebieranki i nietypowe scenerię, szybko wskoczyłam w piżamkę i pozwoliłam zamknąć się w szpitalu onkologicznym. Kroplówki, łóżko na kółkach i inne rekwizyty pomogły mi wczuć się w rolę. Tak, już do mnie dotarło- jestem chora na raka.

Zostałam przymuszona do odegrania nowej roli ale nie pozostawiono mnie bez wyboru. Mogę realizować jeden z trzech scenariuszy:
1) Położyć się i użalać nad sobą podsycając w sobie zgorzkniałość, żal do świata i poczucie niesprawiedliwości ;
 2) Żyć udając, że nic się nie zmieniło i kurczowo trzymać się rzeczywistości sprzed choroby frustrując się, że to takie trudne; lub
3) Przyjąć to co mnie spotkało, zaakceptować to,  czego nie mogę zmienić i zmienić to, co mogę a co będzie prowadzić mnie do zdrowia. I garda w górę!

Wybrałam scenariusz trzeci, lecz wiem, że nie jest on jednorazowym wyborem. Wiem jeszcze coś-  decyzję o tym, o czym opowiadać będzie ta historia podejmuję ja. Zbiór faktów jest stały ale to, jakie będą one miały znaczenie dla całości sztuki, podlega mojej decyzji. Jedno jest pewne- chcę zagrać swoją rolę najlepiej jak potrafię.

Na kogo padnie na tego bęc.

Nie pytałam nigdy- dlaczego ja. Zastanawiające jest to, że nie mamy skłonności do zadawania sobie takiego pytania, kiedy „akurat nam” wydarzy się coś dobrego. Jest pewne: nie będzie jak dawniej. Więc jak? Gorzej? Lepiej?

Mogłoby się zdawać,  że choroba nowotworowa to wyrok: Ja Rak skazuję Ciebie na ból, samotność, cierpienie, śmierć… To jakby synonimy choroby nowotworowej. Utarło się, że życie z tak poważną chorobą nie może być życiem szczęśliwym, satysfakcjonującym, radosnym. Ponura mina i poważny ton jest wręcz wskazany podczas wymawiania słowa „rak”. Nie można też opowiadać o swojej chorobie tonem lekkim i pobłażliwym, bo pomyślą, żeś niespełna rozumu, albo że udajesz. Nie chodzi jednak o to, aby pozować, aby uśmiechać się przez łzy. Ważne jest, aby nie utożsamiać choroby jedynie z cierpieniem i stratą, strzec się przed tym, aby nie wyolbrzymiać cierpienia i nie umniejszać radości. Mur wydaje się wielki, kiedy stoimy zbyt blisko. Z daleka widać o wiele więcej i łatwiej złapać dystans. Ważne też, by być świadomym, że mamy realny wpływ na to, co się z nami dzieje i w jakiej kondycji psychicznej jesteśmy. Sytuacja życiowa w jakiej się znajdujemy jest taka jaką sobie ją wyobrażamy a nasze poczucie szczęścia czy nieszczęścia bardziej wynika z naszych przekonań niż okoliczności.

Choroba nowotworowa to nowe i z pewnością trudne doświadczenie, ale traktuje je jako niezwykle cenną lekcję:  lekcję pokory, dystansu do rzeczy błahych, lekcję odwagi, lekcję z miłości do świata i Boga, lekcję z motywacji, lekcję z wrażliwości i ofiarności, lekcję z krzesania iskier nadziei. Nawet tak pozornie zabójcza relacja jak związanie się z rakiem i dzielnie z nim swojego ciała może wnieść w życie coś wartościowego, dobrego, mądrego. Postanowiłam- chce zrobić ze swojej choroby użytek. Ujeździć ją, dziką i niebezpieczną wziąć pod siodło i oswoić.

Jestem skończona

Czas choroby to moment, kiedy zatrzymujemy się i pochylamy nad sprawami, które do tej pory nie absorbowały zbytnio naszej uwagi, jak choćby przemijanie. Dotkliwe odczucie tego, że nasze ciało ma termin swojej ważności przypomina nam, że nie jesteśmy tu już na zawsze. Kiedy ta oczywistość przestaje być już tylko tematem do dywagowania, ale staje się rzeczywistością- tutejszą i bliską jak podkoszulka- trudno o radosne pogwizdywanie. Nagle okazuje się, że trzeba się określić, zająć stanowisko, podjąć decyzję i powziąć działanie. To czas na konfrontacje naszych pragnień i pomysłów na życie z tym jak faktycznie żyjemy, to czas na realizacje marzeń i planów, które zostawiliśmy na kiedyś, to moment, kiedy trzeba zadać sobie pytanie o to, co na prawdę jest ważne, czy aby na pewno hierarchia naszych wartości jest mądrze zbudowana, czy prowadzi nas do szczęścia. Przy zderzeniu naszych pragnień z rzeczywistością można nabić sobie guza, ale to pierwszy krok ku zmianom. Świadomość bycia skończonym pobudza do życia.

Kiedy stajemy oko w oko ze śmiercią budzi się instynkt przetrwania. Nagle okazuje się, że mamy w sobie więcej sił i motywacji niż przypuszczaliśmy, że nasz organizm jest w stanie wykrzesać w sobie znacznie więcej energii niż gdy nie miał żadnych trudności do pokonywania. Życie z perspektywą bliskiej śmierci jest bardziej esencjonalne- jak krótkie wakacje, które chcemy maksymalnie wykorzystać nie marnując ani chwili. Choroba mówi STOP, każe zatrzymać się i przypatrzeć temu, co do tej pory było tylko mignięciem w pędzie życia. Można zobaczyć, czego się nie widziało, oddzielić na zatrzymanym obrazie rzeczy ważne od błahych. To pole na którym można przyjrzeć się sobie i drodze, którą podążamy. Mamy pretekst, żeby zastanowić się, czy to co robimy, to jak żyjemy daje nam szczęście i satysfakcję czy może tylko chwilową przyjemność.

Myślę, że jest olbrzymia różnica w tym, jak przeżywa swój czas ktoś zdrowy, kto wierzy, że temat skończoności może zostawić sobie na czas emerytury niż ktoś, kto zmaga się z chorobą zagrażającą jego życiu już dzisiaj. Owszem, można zmagać się z rakiem i nie mieć pragnienia zmieniania czegokolwiek, być biernym i podlegać jedynie nastrojom choroby.  Wybierając tę opcję nie dajemy sobie jednak szansy na nowe doświadczenia, które mogą zaowocować nie tylko polepszeniem sytuacji zdrowotnej ale również zwiększyć poczucie szczęścia i spełnienia. Choroba to nie tylko trudności, ale bagaż doświadczeń, które mogą sprawić, że staniemy się mądrzejsi, silniejsi, bardziej świadomi wielu ważnych spraw, bardziej kochający, lepiej rozumiejący siebie i świat.

Choroba moim nauczycielem, nie panem.

Choroba nowotworowa to ciężka walizka, którą ciągniemy za sobą i która spowalnia nasze kroki, ale sami możemy zdecydować, co z niej wyrzucić aby było nam lżej. Tylko czego się pozbyć? Co może przydać się na drogę? Złość? Wygórowane ambicje? Poczucie bycia skrzywdzonym? Raczej nie. Wyrzucam.  Zostawiam za to: wyrozumiałość dla siebie i świata, okulary, żeby widzieć ostro cel swojej drogi, bystre spojrzenie, żeby nie przegapić żadnego powodu do radości, wdzięczność za to, że jestem, że są moi przyjaciele, za każdy dzień kiedy budzę się bez bólu. Biorę ze sobą tylko to, co pomoże mi przebiec maraton trudności. O, jeszcze czekolada.

Choroba jest klasztorem, który ma swoją regułę, swoją ascezę, swoją ciszę i swoje natchnienia- jak mawiał Albert Camus. Wszystko to sprzyja głębszemu spojrzeniu na swoje życie, w ciszy łatwiej siebie usłyszeć. Każdego dnia staje przed decyzją wyboru scenariusza i choć miewam słabsze dni, to konsekwentnie wybieram scenariusz trzeci, bo wiem, że realizując go stworzę wspaniałą sztukę o swoim życiu. Sztukę o życiu szczęśliwym.

Mam 25 lat i wszystko co najlepsze dzieje się teraz.

Artykuł opublikowano na stronie http://www.deon.pl/inteligentne-zycie/poradnia/art,279,rak-na-opak-sztuka-o-zyciu-szczesliwym.html Jest tam jeszcze kilka innych artykułów dla rak'n'roll'owców, nie mojego autorstwa, ale polecam je, bo dają mocnego kopa.


Czuję Wielkie Uff. Mogę zacząć działać! Wszystko sprawnie udało się załatwić, Fundacja Rak'n'Roll Wygraj Życie wzięła mnie pod swoją opiekę. Nie ma chyba skuteczniejszej armii w bitwie o życie. Wytoczymy ciężkie działa na Raka! Możecie przyłączyć się do walki- bez pomocy ludzi dobrej woli nie uda mi się wygrać tej wojny, choćbym nie wiem jak była zdeterminowana, by zwyciężyć. Nie wiem jeszcze, ile dawek leku będę mogła przyjąć, ale nie mniej niż 5 a to już ok. 200 tys złotych... Ile ich dokładnie będzie- wyjdzie w praniu i o tym również Was poinformuję.

Proszę Was o pomoc. Jeśli nie rozliczyliście jeszcze swoich PIT-ów możecie pomóc mi przekazując 1% na moją walkę. Należy w rubryce "opp" wpisać numer KRS Fundacji KRS 0000338803 a w rubryce "informacje uzupełniające" KONIECZNIE wpisać "Dla Marzeny Erm". Dla ułatwienia można ściągnąć program do wypełniania zeznać rocznych: http://raknroll.pl/jak-mozesz-nam-pomoc

Możecie mi również pomóc wpłacając pieniądze na konto Fundacji 93 1140 2017 0000 4402 1296 2443 , do takiej wpłaty KONIECZNE jest dodanie dopisku "Dla Marzeny Erm".


Przelewy z zagranicy:  nr 93 1140 2017 0000 4402 1296 2443, z dopiskiem  "dla Marzeny Erm".
IBAN:PL; NR BIC (Swift) BREXPLPWMUL; Multibank, Bankowość Detaliczna BRE Banku

Co jeszcze możecie zrobić? Możecie opublikować ten post na portalach społecznościowych, wysłać go do rodziny i przyjaciół. Może ktoś z Waszej rodziny czy znajomych jeszcze się nie rozliczył? Im więcej osób się dowie o tym, że jakaś tam Marzenka potrzebuje pomocy, tym mam większe szanse na to, że uda mi się uzbierać na ten lek. Wiem, że mogę wygrać tę wojnę, bo dobrych ludzi, którzy mogliby mi pomóc jest mnóstwo. Muszę jednak najpierw do nich dotrzeć i również na tym polu proszę Was o wsparcie. 

Yes, I cancer




niedziela, 7 kwietnia 2013

Kochani,
Musiałam pierwszy raz od chwili uruchomienia bloga zacząć moderować komentarze, bo w niektórych obrażaliście siebie nawzajem a i mnie się czasem oberwało. Nie znałam mocy internetu od tej strony, mój blog miał być moim dziennikiem choroby i  nie sądziłam, że może stać się miejscem oskarżeń, pomówień, kłótni, podejrzeń. Dostałam też dziesiątki komentarzy o jakiejś innej blogerce, która Was rzekomo oszukała. Nie publikowałam ich, bo nie znałam sprawy i nie chciałam, żeby mój blog stał się przestrzenią do wyjaśniania domniemanego oszustwa kogoś innego. Nie rozumiałam, skąd ta nagła nieufność i oskarżenia wobec mnie, ale teraz już wiem, że była ona związana właśnie ze sprawą Eksmisji, na której się sparzyliście. Po zapoznaniu się z jej sprawą, Wasza nieufność wobec prawdziwości mojej choroby i wytężona czujność stała się dla mnie zrozumiała. Pojawiło się dzisiaj wyjaśnienie Eksmisji na jej reaktywowanym blogu, z którym myślę, że "poparzeni" powinni się zapoznać http://eksmisja-sublokatora.blogspot.com/ . Dla mnie ta sprawa jest nowa ale i bardzo przykra, nie wiem nawet co o tym myśleć. Wiem natomiast, że nie chcę, aby sprawa dotycząca wyjaśnień Eksmisji toczyła się na moim blogu, dlatego zablokowałam możliwość dodawania komentarzy do tego posta. Muszę się skupić na swoim życiu i swoim zdrowiu, muszę działać i mam nadzieję, że rozumiecie, że nie mam czasu na przeszukiwanie internetu, śledzenie innych blogów i sprawdzanie, czy nie są fałszywe i nie chce być wkręcana w historię przekrętów osób, których nawet nie znam.

A teraz najważniejsze, czyli o dobrej stronie internetu :)
Dostaje od Was mnóstwo maili z propozycją pomocy i pomysłami na akcje. Dziękuję za nie! W przyszłym tygodniu powinnam mieć już uruchomione subkonto w fundacji, dopiero wtedy będzie można zacząć działać i realizować pomysły. Okazuje się, że jest wśród Was mnóstwo fantastycznych osób, które chcą wykorzystać swoje możliwości, talenty i czas, aby mi pomóc, to cudowne! Życzę Wam spokojnej niedzieli i do usłyszenia :)



wtorek, 2 kwietnia 2013

Remisja & Misja


Ciemno, zimno, leje jak z cebra, nie mam autobusu a wilgotny mrok raczej nie zachęci żadnego kierowcy, żeby zatrzymał się na znak mojego uniesionego w górę kciuka. Nawet mój słodki, mający wzbudzić opiekuńcze instynkty uśmiech, nie zdziała przy takiej pogodzie cudów. Rezygnuję z planu darmowego przejazdu. – Mamuś, zawieziesz mnie?

Jedziemy do hospicjum. Od niedawna tu pracuję, bynajmniej nie żeby oswoić się z miejscem. Jeśli chcę robić w życiu coś ważnego to właśnie to. Jestem spóźniona a mamy dzisiaj ważne zebranie. - Marzenko, chcę jutro z Tobą jechać po te wyniki badania PET- oznajmia mama wjeżdżając na parking. - Ale czemu? Szczerze mówiąc wolałabym jechać sama… – odpowiadam nie ukrywając niezadowolenia z pomysłu.

Leczę się już dwa lata i do tej pory ani razu nie usłyszałam dobrych wieści, nie spodziewam się więc, że coś się zmieni, a moi lekarze również nie rozpalają we mnie nadziei. Każda zła nowina doprowadza mnie do takiego smutku, z którym wolę być sama. Potłuc się a potem posklejać i w jednym kawałeczku wyjść do ludzi- taki mój plan. Chcę sama przeczytać wyniki badania, przepłakać je, potem się uspokoić i razem z wynikami przekazać ten spokój reszcie rodziny. Jeśli pojechałaby ze mną mama, miała bym już nie jedną a dwie osoby do uspokajania: siebie i mamę.

-Marzenko- kontynuuje mama, jednak znacznie nieśmielej, jakby wahała się, czy kontynuować- Jakiś czas temu byłam w kościele i kiedy się modliłam… – zrobiła pauzę a oczy jej zeszkliły się. – …Usłyszałam od Jezusa, bardzo wyraźnie, że będziesz już zdrowa! - powiedziała przez łzy. Ale jak, że będę zdrowa?- spytałam zaskoczona, wiedząc, że muszę być teraz bardzo delikatna. Mama opowiedziała mi całą sytuację, powiedziała, że jest pewna, że będę miała całkowitą remisję choroby, bo o tym ją zapewnił Jezus. Jest pewna tego, co słyszała i chce ze mną jutro pojechać do szpitala, żeby być przy mnie, kiedy się o tym dowiem. Byłam w szoku słysząc te słowa, nie wiedziałam, co powiedzieć. Bałam się zranić moją słodką mateńkę i nie wiedziałam, jak tego nie zrobić. – Mamuś, a jak pojedziesz jutro ze mną i okaże się, że nie ma remisji, co wtedy? – spytałam niedowierzając i licząc jednocześnie, że uspokoi mnie zapewniając, że bierze pod uwagę również taką opcje i przyjmie ją na klatę. – Będzie remisja, na pewno- stwierdziła bez zawahania. Stoimy już jakiś czas na parkingu, rozmawiamy płacząc a światło z okien hospicjum przypomina mi, że kwadrans studencki już dawno minął.

Nadeszło jutro. Jedziemy po wyniki badań a później do mojego szpitala na konsultacje. Stresuje się, lecz nie wynikami – bo do złych wieści jestem już przyzwyczajona- ale tym, że jest ze mną mama, a jak się okażę, że nie ma remisji to nie będę miała możliwości przepuścić tej informacji przez filtr mojego optymizmu a mojej matuli będzie potwornie smutno. Wchodzę do gabinetu lekarza z wynikami w ręku. – No pani Marzeno, mamy remisję. – Ale, że jak? Całkowitą?- dopytuje. - No tak, całkowitą. Badanie nie daje stu procentowej gwarancji, ale wygląda na to, że jest czysto- odpowiada bez ekscytacji lekarz. Mogłoby się zdawać, że po usłyszenia takich informacji powinnam wycałować wszystkich dookoła, albo przynajmniej spaść z krzesła. Nie. Zadawałam rzeczowe pytania odnośnie reszty parametrów- od toksycznej chemioterapii mam uszkodzoną wątrobę i kilka innych flaków i skupiłam całą swoją uwagę właśnie na tych kwestiach. Wychodzę z gabinetu i wciąż nie mogę uwierzyć w to, co usłyszałam. Tylko mama nie jest zaskoczona.

Idziemy do kaplicy szpitalnej. To tutaj wymykałam się czasem z oddziału zamkniętego, żeby wziąć udział wraz z innymi pacjentami w niedzielnej mszy świętej, którą prowadził cudowny ksiądz, ten o którym pisałam, że żyje Miłością. To były moje najpiękniejsze msze. Mama usiadła w ławce, ja przyklęknęłam pod samym ołtarzem. - A więc jednak Jezu, nie naściemniałeś mojej mamie.

Modlę się a płacz wprawia szczękę w drganie. Czuję tak olbrzymią ulgę… Myślę o tym, ile tutaj przeszłam, dwa lata spędzone w ciągłej obawie o swoje życie. Kiedy lekarze załamywali ręce, ja załamywałam się cała. To niesamowite, co się wydarzyło. Nie potrafię tego zrozumieć. Jestem pełna wdzięczności. Dziękuję Temu, który pomógł mi wyjść z tego gnoju. Dziękuję za każdą modlitwę, za ten cały szturm na niebo ludzi mi bliskich i tych, których nigdy nie widziałam. Wierzę, że każde dobro pochodzi od Boga, że jest Jego Miłością. Nawet dobro tych, którzy wspierali mnie nie modlitwą a dobrym słowem, zabawą, towarzystwem, radą, wszystko to jest Miłością. Dziękuję za nią.

Wiem, że to jeszcze nie koniec walki. Lekarze nie wystawili mi świadectwa sukcesu, nie pogratulowali zdrowia. Jeśli nie chcę, żeby ta szkarada, bestia która mnie przeraża, wróciła za miesiąc, muszę kontynuować leczenie. Przy tak opornym i złośliwym chłoniaku jakiego gościłam, jest duże ryzyko wznowy a wtedy mogę zostać bez skutecznego leczenia. Nie mogę mieć podawanej więcej silnej (a więc skutecznej) chemii, nie tylko ze względu na osłabiony toksycznością leków organizm, ale również dlatego, że zniszczyła by ona mój szpik kostny, a nie mam już więcej materiału, żeby wykonywać kolejne autoprzeszczepy, które by go ratowały. To wspaniała wiadomość, że mam całkowitą remisję ale jeśli nie chcę, żeby była to tylko przerwa w chorowaniu, to nie mogę osiąść na laurach. Świadomość tego nie pozwala mi cieszyć się w pełni zwycięstwem.

Dwa miesiące temu dzwoniła do mnie koleżanka szpitalnej niedoli pochwalić się całkowitą remisją, płakałam ze szczęścia. Tydzień temu zadzwoniła ponownie- ma wznowę, poszło na kości. Boję się podzielić los Magdy Prokopowicz czy Chustki, które uwierzyły że to koniec walki w chwili kiedy usłyszały, że mają całkowitą remisję. Nikt nie powiedział mi, że jestem zdrowa. To będzie można stwierdzić z dużym prawdopodobieństwem po kilku latach, jeśli choroba nie da o sobie znać. Boję się cieszyć.

Idę na spotkanie z lekarzem, który ma wiedzę o Adcetrisie. Przyszłam z listą badań klinicznych z udziałem tego leku, z których wynika, że nadal są otwarte rekrutacje, więc mogłabym kontynuować leczenie tym lekiem za darmo, gdybym się oczywiście na takie badanie dostała. Okazało się, że informacje te są już nieaktualne a wszystkie rekrutacje zostały zakończone, gdyż lek okazał się tak skuteczny, że mógł już zostać wprowadzony na rynek.- Pani Marzeno, znam pani przypadek. Wiem, że pani obawy o nawrót choroby są uzasadnione. Jeśli udałoby się pani zebrać pieniądze na ten lek… To najlepszy moment na rozpoczęcie terapii – stwierdził lekarz. Poczułam ulgę. A więc mogę zrobić coś jeszcze, żeby sublokator wyprowadził się na dobre i nigdy nie wrócił. Gdyby nie to, pozostałyby mi tylko regularne badania i tomografie, żeby sprawdzić czy jest wznowa, czy może jeszcze nie. Czuję się spokojniejsza, wiem, że mam jeszcze szansę na pełne zdrowie.

Pora wracać do domu. Zajmujemy z mamą wolne miejsce w busie, siedzimy osobno. Jest duszno a droga długa. Wciąż myślę o tym, co się stało. Całkowita remisja- to nieprawdopodobne. Jeszcze te słowa od Jezusa skierowane do mojej mamy. Jest tu ze mną, siedzi gdzieś z tyłu. Jest tu bo wiedziała, że się nie przesłyszała, nie miała żadnych wątpliwości, nie była zaskoczona. Przyjechała, żeby zobaczyć moją minę jak się dowiem o całkowitej remisji. Odwracam się, szukam spojrzenia mamy. Znajdujemy się a jej wprawione w ruch usta wyraźnie, choć bezdźwięcznie, powiedziały do mnie trzy sylaby: Ko-cham-cię.

Tak bardzo zaprzątam sobie głowę tym, jak zdobyć pieniądze na dalsze leczenie, że nie potrafię cieszyć się z remisji. Nie dzwonię do rodziny, nie otwieram szampana, nie wykrzykuję całemu światu. Chciałabym obudzić się pewnego ranka i powiedzieć sobie: koniec wojny, wygrałam. Ale jeszcze nie pora. NFZ nie refunduje Adcetrisu i mam nie liczyć na ich rychłą przychylność. Muszę sama kupić sobie ten lek. Nie wiem jeszcze ile dawek będę mogła przyjąć, to oceni mój lekarz, ale wiem, że koszty kuracji będą sześciocyfrowe…

Niebawem będę miała swoje subkonto z możliwością zbierania 1%, wkrótce ruszamy ze zbiórką pieniędzy. Moja szansa na pełne zdrowie i poczucie bezpieczeństwa we własnym ciele będzie zależała od hojności ludzi dobrej woli. Wierzę, że z ich pomocą uda mi się. Ze swojej strony chcę zrobić wszystko co mogę, żeby zebrać te pieniądze. Może macie jakieś pomysły? Mój ostatni pomysł to napisanie do 100 najbogatszych Polaków. Może by mi pomogli? Może jak wyzdrowieje to mogłabym jakoś odpracować choćby część kosztów? Nie wiem, jak sobie poradzę, ale zrobię wszystko, żeby wykorzystać tę szansę. Chcę mi się żyć!


poniedziałek, 18 marca 2013

Autoprzeszczep cytrynowy cz. IV


Jestem tu już trzeci tydzień, pojawiły się pierwsze leukocyty na horyzoncie. Ból powolutku ustaje. Mimo wsparcia, jakie tutaj dostaję nadal czuje się okropnie. Potrafię już siadać i wstawać, więc wychodzę do łazienki i wyję. Wyję też w swojej izolatce, ale tu czuje się swobodniej. Ukręcam tampony z chusteczek i wpycham sobie do nosa, bo nie nadążam z wydmuchiwaniem nosa. Wyję non stop, przy jedzeniu, w toalecie, kiedy przewracam się w nocy z boku na bok, kiedy mówię, kiedy się modlę, kiedy się budzę i zasypiam. W beczeniu wyrobiłam normę ząbkującego niemowlaka. Mam już od tego obtarty nos i zakwasy na brzuchu.

Moja czarna, krótka fryzurka powoli zaczyna opuszczać moją głowę przysparzając sanitariuszkom pracy przy sprzątaniu moich włosów z podłogi i przebieraniu pościeli. Już zapomniałam, że te włosy były tak tylko na chwilę, że przy przeszczepie się nie ostoją. Nie wzięłam ani golarki ani nic na głowę. Mam bardzo niskie wartości, więc i tak nie mogłabym ogolić głowy, żeby nie ryzykować zacięcia się i zakażenia. Mnie jednak bardzo denerwują plątające się wszędzie nici. Postanowiłam- skoro nie mogę ich ogolić to je powyrywam. Poszłam pod prysznic, uklęknęłam, puściłam wodę i wyszarpywałam całe pęki włosów. Nie bolało. Trwało to tak długo aż zauważyłam, że klęczę już nie w wodzie a na dywanie z czarnego mchu. Czuję pod dłoniami, że zostało jeszcze kilka kosmyków, ale nie potrafiłam ich już wyciągnąć. Wychodzę spod prysznica, czuję jak drżą mi ręce i uda ze zmęczenia. Patrzę w lustro… Przez chwile myślałam, że widzę Goluma z Władcy Pierścieni, ale i tak nie wywołało to uśmiechu na mojej twarzy. Zobaczyłam bladą twarz z dziwnie zapadniętą skórą wokół oczu, łysą głowę i kilka zwisających kosmyków… Popłakałam się. Byłam w tak fatalnej kondycji psychicznej, że nawet takie głupstwo jak wygląd podcięło mi nogi. Poczułam się wstrętna. Co gorsza- zdałam sobie sprawę, że nie mam nic, czym mogła być zasłonić swoje szkaradne oblicze. Leżę w łóżku i wycieram płacz w ligninę dziwiąc się sobie jednocześnie, że taki oto marny powód go wyzwolił.

Zaczął się wieczorny obchód. Przez niedomknięte drzwi wkrada się cichy głos lekarza… O nie! To ten lekarz, który nie powinien tu pracować, gdyż jest zbyt przystojny a swym obliczem peszy mnie. Nie może mnie zobaczyć w takim stanie! Chowam się pod kołdrę i robię w niej małą szczelinę-  będę mu przez nią odpowiadać. Powiem, że wszystko dobrze i na pewno szybko sobie pójdzie. Kiedy jednak lekarz zapukał w moje drzwi szybko zdałam sobie sprawę, że to, co robię jest strasznie głupie i błyskawicznie wyciągnęłam głowę zza kurtyny pościeli.    - Jak się pani czuje? - pyta z troską dr Apollo. - Źle, jestem smutna i brzydka! – wykrzyknęłam i zapłakałam jak nadąsane, rozpieszczone dziecko. - Ale dobrze pani wygląda – odpowiedział lekarz próbując mnie pocieszyć.

Już sobie poszedł, uff. Nie wytrzymam, muszę coś zrobić z Golumem. Dzwonię do taty, proszę żeby przywiózł mi maszynkę elektryczną, którą strzyże psa. Przyszła dostawa. Pielęgniarka goli mi głowę. Gotowe- jestem łysa, całkowicie i pięknie.

Jedną z niewielu nocy, którą potrafiłam tutaj spokojnie przespać, przerwał mi ból klatki piersiowej. Zbudziłam się, staram się złapać głęboki oddech, czuję jak ciężko mi to przychodzi. Wraz z szumem mojego wydechu, z gardła słychać musowanie, jakby oranżada próbowała wydostać się z mojego żołądka. Znam to- już z tego powodu wylądowałam kiedyś w szpitalu po jednej z chemioterapii. Zaczynam się dusić, nie potrafię napełnić płuc. Jest trzecia w nocy, wzywam pielęgniarkę. Na lekarzy muszę poczekać do rana, powoli wpadam w panikę, bo czuję się coraz gorzej, nie potrafię spokojnie oddychać, kaszlę, zalewam się potem. Poranny obchód, stetoskop lepi się do moich piersi, przybyło i RTG na kółeczkach. Obustronne zapalenie płuc. – Jeszcze długo stąd Pani nie wyjdzie- skwitował lekarz. Przyjmuje kolejne kroplówki z antybiotykami, męczy mnie gorączka. Dmucham do takiego urządzenia przypominającego maszynę losującą lotto i chodzi o to, aby tak mocno dmuchać, żeby piłeczki lewitowały. Bardzo to magiczne.

Mijają dni a ja czuję się coraz lepiej. Wraz ze wzrostem leukocytów samoistnie ustąpił ból odbytu, który spieprzył mi pobyt w tym parahotelu. Tak, to mogło się źle skończyć... Umrzeć z powodu odbytu? No niezbyt to romantyczne. Ale już jest dobrze. Płuca pozwalają mi na zaczerpnięcie pełnego oddechu, temperatura mojego ciała obniżyła się już do upragnionego 36.6, leukocyty rosną jak na drożdżach- tak bardzo, że aż mnie w kościach rozpiera i nie potrafię bez bólu zmienić pozycji. No i spuchłam trochę- plus 5 kg w dwa dni. Może dla Amerykanina to żaden tam wyczyn, ale dla mnie owszem. Dostałam tabletki na sikanie. Wysikałam 5 kg nadwyżki wody w moim organizmie i w końcu potrafię ściągnąć pierścionek z palca.

Nadszedł dzień na który czekałam, martwiąc się, że nie przyjdzie. Wychodzę! Lekarz zaskoczył mnie ta informacją, a ja zaskoczyłam lekarzami łzami w oczach. Leukocyty wzrosły już na tyle, że mogę obcować z rzeczywistością pozaszpitalną. Nadal mnie mdli, czasem wymiotuję i jestem bardzo słaba, ale lekarze powiedzieli, że mogę już w domu dochodzić do siebie. Spędziłam tu ponad miesiąc. Boże, tak się bałam. Ale wychodzę, wszystko jest ok, wychodzę… Powtarzam to jak mantrę i wciąż nie mogę uwierzyć. Powolutku się pakuję, bo nadal mam zawroty głowy i nie chciałabym odcisnąć zębów na stole. Wkładam na siebie warstwy ubrań, wciskam sweter do spodni, żeby upozorować brzuch. Mama zawsze się niepokoi, kiedy chudnę. 6 kg spadku i tak nie umknie jej uwadze, ale chociaż na przywitanie nie zrobię na niej mizernego wrażenia. Witam się z mamą, nasze ciepłe łzy kołyszą się w oku. Wchodzimy do windy a w niej Pani Profesor wita mnie optymistycznym akcentem: „Proszę dziękować mamie, że nie przystała na propozycję alloprzeszczepu. Gdyby nie ona, już by Pani ze mną tą windą więcej nie jechała…”. Dźwigam lewy kącik ust do uśmiechu a prawy ciągle jakby sparaliżowany.

Poprosiłam mamę, żeby zawiozła mnie do siostry. Aneta to nie tylko siostra ale i przyjaciółka od serca- jak mawiała Ania Shirley o swojej ukochanej Dianie. Wysiadamy z samochodu, mama bierze mnie pod pachę i ciągnie w górę po schodach. Pewnie z zewnątrz wygląda to tak, jakbym to ja wspierała mamę a nie ona mnie, tym bardziej, że jestem znacznie wyższa od mojej matuli. Wchodzimy do mieszkania, jest ciepło i przytulnie. Anetka specjalnie nagrzała swój pokój, żeby było mi w nim dobrze. Wszystkie padamy na zaścielone łóżko, trzy kochające się baby leżą i rozprawiają jak logistycznie rozplanować przytulanie, żeby żadna nie miała go mniej. Jest tak cudownie ciepło, kojąco, całuję ich pachnące lica, miziam palcami stóp ich palce. Jestem przytulona. Tak mi tego brakowało, że muszę dusić w sobie płacz. Jestem tu i jestem teraz szczęśliwa.

Mama pojechała do domu, ja zostałam z siostrą. Mamy okazję do popłakania sobie w swoim towarzystwie, więc nie przepuszczamy okazji. Anetka przygotowuje mi kąpiel. Piana z pękającymi bąbelkami przyjmuje moje stopy a później całą mnie. Zanurzyłam się w pachnącej, ciepłej wodzie, którą Anetka bierze w dłonie i wylewa na moją głowę, ręce i nogi, które nie zmieściły się w starej wannie. Gąbką wyciera całą moją przesiąknięta szpitalem skórę, mydli moje stopy, dłonie, uszy. Co jakiś czas wychodzi do kuchni i przynosi kolejny czajnik wrzątku. Spokojnie, powoli, ciepło… Jest mi tak dobrze, że zwykły uśmiech nie oddaje mojej radości. Leżę w wannie i śmieję się w głos a moja Diana myje moją łysą czaszkę. Potem ręcznik: noga- noga, ręka- ręka, szuru szuru, palec w uchu. Jestem czysta, pachnąca i rumiana. Wyglądam na żywą, zdecydowanie!


Kochani, nawet nie wiecie, jak się cieszę, że mam w Was wsparcie. Głupi blog a okazuje się być tak silnym medium. Ale w Was siła! Adcetris- dzięki Wam jest teraz na moim celowniku. Krzesicie iskry nadziei. Dziękuję za zaangażowanie w sprawę!

środa, 13 marca 2013

Przeszczep cytrynowy cz.III


Wartości nie chcą mi rosnąć a upłynęło już wystarczająco dużo czasu, żeby zaczęło mnie to martwić. Czuję się fatalnie, nie mam sił usiąść, nie mam sił rozmawiać. Dostaję codziennie zastrzyki: czynnik wzrostu. Ma on pomóc mojemu szpikowi regenerować się po masakrze jaką przeszedł. Popalone chemią błony śluzowe przełyku i układu pokarmowego nie pozwalają mi zjeść posiłku bez bólu, wymiotów i biegunki. Leżę w łóżku odbierając jedynie bodźce zmysłowe- ślepi, boli, drażni bębenki… Przygaszone światło za oknem kuje moje ślepia. Zamykam oczy na cały dzień. Ruch dookoła mnie odbieram tylko uchem: wchodzą pielęgniarki, wychodzą pielęgniarki, sanitariuszki przynoszą jedzenie, sanitariuszki wynoszą jedzenie… Zbiór informacji z całego dnia to jedynie fale dźwiękowe, powieki moje nie mają już sił sprzeciwiać się grawitacji a oślepione oko szybko chce wrócić za ciemną kurtynę.

Leżę i czuję się taka strasznie ciężka. Plecy jak z żelaza, sztywny kark, który nie chcę podnieść głowy, pięty wbijające się w materac. Zaczynam czuć znany mi ból. To chyba odbyt- znowu on? Biedak jest już wycieńczony biegunkami, też ma prawo do chwili słabości. Nie pękaj!- próbuję go pocieszyć.

Pękł. Sam z siebie, wybrał właśnie to miejsce i czas, kiedy jestem najsłabsza. Najbliższy przyjaciel mojego Odbytu- pan Proktolog- powiedział mi, że szczelina odbytu to taka pierdoła jak wrastający paznokieć i że często zdarza się podczas chemioterapii ale niestety nie da się jej zapobiec. Niestety podczas przeszczepu szpiku, kiedy ma się zerowe wartości, nic nie jest pierdołą. Mała szczelinka, która u normalnej zdrowej osoby od razu by się zagoiła i nawet nie dałaby o sobie znać, u „przeszczepowca” to olbrzymi krater, jak stąd do jądra ziemi. Nie goi się, bo nie ma w krwi odpowiednich komórek- tynkarzy, który zaklepią pęknięcie w ścianie. Może też dojść do poważnego zakażenia, bo nie ma komórek odpornościowych, które by pilnowały wejścia do krwioobiegu i niszczyły każdego, kto chciałby je przekroczyć żeby napsuć mi krwi. Wiem, że to poważna sprawa. Mój niepokój wzrasta a ból się nasila.

Nie wiem, co ze sobą zrobić, ból jest coraz silniejszy, nie pomaga zmienienie pozycji, nie pomagają kroplówki z środkiem przeciwbólowym. Jestem na granicy płaczu. Ból jest coraz silniejszy, pulsuje, nie wiem już, gdzie jest jego źródło, rozrywa mi ciało. Nie mogę się ruszyć, nie potrafię choćbym chciała, lekarze interweniują ale to nic nie daje. Panie z sali obok zamykają drzwi, żeby nie słyszeć mojego krzyku. Nigdy nie miałam do czynienia z takim bólem, lekarze dokładają mi kroplówek. Opioidowe środki przeciwbólowe również nie działają.

Poznałam ten rodzaj bólu, który prowadzi do rozpaczy. Chciałabym stracić przytomność. Mijają godziny, mija noc. Ból jest nie do zniesienia, nie potrafię wpłynąć na niego moją wolą, nie daje mi spokoju ani na chwilę. Pęta każdą moją myśl, buduje złudzenie nieskończoności, ogarnia całe moje ciało. Nie mogę się ruszyć, leże na boku już od kilku dni a ból razem ze mną. Nie jem i nie piję, byleby nie musieć korzystać z toalety. Gorączkuję, leżę nieruchoma, panie pielęgniarki myją mnie. Jestem niesamodzielna, musiałam przyznać się do tego, przełamać wstyd i dać sobie umyć tyłek.

Mijają dni, odwiedza mnie sztab lekarzy z profesorką na czele.
- Pani Marzeno, jak dobrze, że nie zrobiliśmy Pani tego alloprzeszczepu a zdecydowaliśmy się na auto. Gdyby nie Pani mama, gdyby nie jej wątpliwości… Nie byłoby już Pani z nami. Później pokiwała głową w zamyśleniu, jak gdyby wyobrażała sobie, jak tragicznie mogłoby się to skończyć. I dodała:
- Nie możemy zrobić pani alloprzeszczepu…
- Jak to? – spytałam przerażona. Wiem przecież, że przeszczep od dawcy miał być moją ostatnią szansą na wyzdrowienie a te autoprzeszczepy to tylko przygotowanie do niego.

Pani profesor wyszła zostawiając mnie bez odpowiedzi. Poczułam jakbym usłyszała wyrok śmierci bez prawa odwołania. Poprosiłam swoją lekarkę, aby ze mną została. Wybuchłam płaczem. Wiem, że ten i późniejszy autoprzeszczep miały mnie tylko przygotować pod alloprzeszczep. Lekarze mówili, że kolejne autoprzeszczepy prawdopodobnie niewiele pomogą, ale być może sprawią, że przeszczep od dawcy będzie bezpieczniejszy i być może on mnie wyleczy. Powiedzieli też, że dłużej nie mogę być leczona tak silną i toksyczną chemią, bo prędzej umrę z powodu jej powikłań niż z powodu samego chłoniaka. Alloprzeszczep miał być zatem moją ostatnią szansą na zdrowie.

- Jak nie alloprzeszczep to co?-  Pytam lekarkę mając nadzieję, że powie mi, że pani profesor to kłamczucha. - Nie wiem - odpowiedziała zakłopotana - Może chemia podtrzymująca- dodała. - Czyli biorę chemię tak długo jak zdołam a potem umrę? Umrę?- powtórzyłam. - Każdy umrze- odpowiedziała wymijająco lekarka.

Shake’a ze strachu, szoku i bólu wypiłam na raz, prawie dławiąc się ilością. Wiem, że alloprzeszczep, kiedy tak fatalnie przechodzę autoprzeszczepy, byłoby w tej chwili dla mnie niebezpieczny jak skok bungie na gumie z majtek. Powoli dochodzi do mnie również to, że gdyby to był alloprzeszczep a nie auto, to by mnie tu już nie było... Nie byłoby mnie tu. Jak to możliwe, że mogłoby mnie nie być? O mały włos, prawie, Bogu dzięki. Kwestia jednej trafnej decyzji. Jednak Jestem- jakie to nieoczywiste.

Leżę w łóżku i płaczę. Ból związany ze szczeliną odbytu nie niknie, ale teraz nawet on oddał pałeczkę prawdziwej gehennie duszy. A więc umrę. Raczej prędzej, niż później. Choruję już wystarczająco długo aby przetrawić temat śmierci i wydawało mi się, że jest już strawiony. Czułam się już w miarę pogodzona ze śmiercią, nie wypierałam jej, nie trzymałam się kurczowo tego, że muszę wyzdrowieć i o innej opcji nie chcę słyszeć. Walczyłam i byłam nastawiona na wygraną ale chciałam być również gotowa na zejście z boiska. Oswajałam śmierć, aby się jej nie bać. Myślałam, że trzymam ją w karbach. Rzeczywistość okazała się inna kiedy śmierć przestała być już dla mnie tylko lękiem tanatycznym do dywagowania, ale stała się rzeczywista, tutejsza i bliska jak podkoszulka. Kiedy poczułam tak ogromny ból fizyczny, tak długi i nieznośny, kiedy poczułam tak olbrzymią bliskość śmierci to ogarnął mnie strach, którego nie potrafię nakreślić żadnymi słowami. Byłam wtedy sama. Tak długo i nieznośnie. Nie pomógł psycholog ani tabletki uspokajające. I wtedy pękłam.  Przed lekarzami, przed pielęgniarkami, przed księdzem... Wyjęczałam, wypłakałam jak bardzo nie chce umierać, jak bardzo się tego boję, że nie chcę odchodzić nieprzygotowana, że sama nie potrafię się przygotować. Teraz żałuję, że nie pękłam wcześniej, dostałam bowiem taką pomoc, jakiej bym sobie nie wyśniła, pomoc, na którą nie pozwoliłam sobie wcześniej, bo liczyłam tylko na siebie. Zosia Samosia.

Zosie Samosie zastrzeliłam. Dałam sobie pozwolenie na bycie smutną, na bycie potrzebującą. To wszystko zmieniło. Rozmowy z pielęgniarkami i lekarzami przestały być już tylko obrotem informacjami a codzienne spotkania z księdzem jedynie wymianą grzeczności. Dostałam tak mnóstwo ciepła, te szczere rozmowy, przytulenie przez zapłakaną pielęgniarkę, wspólna modlitwa... Odżywam, powoli zaczynam sklejać swoje załamania. Wyspowiadałam się i przyjęłam sakrament chorych. Ksiądz okazał się być najwłaściwszym człowiekiem na najwłaściwszym miejscu. Bez jego wiary, która podbudowała moją, nie dałabym rady. Rozmowy o śmierci, o hospicjum, o tym jak się umiera stały się normalne jak rozmowy o tym, co na obiad.  I modlitwa. Mnóstwo modlitwy, mnóstwo Boga, mnóstwo Miłości. Nigdy już nie chce żyć bez Boga.

Nie wiem nawet, jak nazywa się ksiądz, który mnie odwiedza, ale wiem jedno- ten ksiądz żyje miłością. Przeprowadziliśmy mnóstwo trudnych rozmów. Od kilku dni zadaje mu multum pytań, jak dzieciak, który pierwszy raz usłyszał o Bogu. Było jeszcze jedno pytanie, które mnie trapiło, ale nie zadawałam go, bo bałam się odpowiedzi. W końcu zdobywam się na odwagę, napinam się…
- Czy Ksiądz jest wzywany kiedy pacjent umiera? – spytałam, udając opanowaną.
- Nie.
To było dla mnie wstrząsające słowo na trzy litery. Rozpłakałam się i powiedziałam, że nie chcę być sama jeśli będzie mi dane umrzeć w szpitalu…
- Przecież Jezus z Tobą będzie!- odpowiedział z takim przekonaniem, jak gdyby było to tak oczywiste, że aż dziw, że o to pytam.
Erupcja moich kanalików łzowych była tak gwałtowna, że myślałam, że tylko dzieci tak potrafią. Zalałam się łzami w mig.


Do szpitala zabrałam sobie tomik wierszy Z. Krasińskiego. Nowy nabytek. Wzięłam na ślepo, bo był za grosze. Trafiłam tam na wiersz, który tu- między zimną podłogą a białym sufitem- stał się moim wytchnieniem i modlitwą.

Modlitwa, żeby umrzeć młodą

Dozwól, Panie, bym zniknęła jak kwiat, ścięty kosą o południu - bym nie więdnęła w wieczornej żałobie.
Dzieci moje jak rozwiną się na podobieństwo pączków pękających, przechodzących w róże, wtedy czas mi odejść, Panie!
O, skróć pielgrzymkę moją - umniejsz chwil starości próbie mojej!
Duch mój w świeżości niech oderwie się od świeżego ciała!
Niech umieram w pełności sił!
Niech konam w latach, w których Syn Twój skonał - niechaj nie przeżywam siebie samej!
Niechaj nie słyszę głosów ludzkich, mówiących o mnie, jakom była kiedyś!
O jesieni życia niechaj odlecę jak liście borów, jak kwiaty łąk, jak motyle kwiatów!
Zimy ciemnej, zimy martwej nie nasyłaj na mnie, o miłości moja!
Nie karaj mnie tym, czym ukarałeś starców - przywiązaniem do ziemi!
Nie każ mi z wolna stąpać ku trumnie i co krok obzierać się na niwy zielone, na błonia przeszłości!
Udaruj mnie statkiem i niebo jaźnią śmierci!
Wlej we mnie wiarę, że tam młodość bez końca, że tam życie wiośniane!
Niechaj czuję, że dni mi ubywa, a że mi coraz spieszniej ku Tobie!
Nie dopuść, bym zwiędłymi wieńcami igrać miała, jakom igrała o świcie wieku mojego!
Daj, daj mi umrzeć młodą! Daj, bym z wiosny ziemskiej przeszła do niebieskiej, jak akord, co z niższego w wyższy ton się przewija - jak promień w tęczy, co z słabszej barwy w ognistszą się podnosi — jak myśl natchniona, co w jednej chwili staje się porywającą, wielką, nieśmiertelną!
Błogosławić Ci będę w chwili zgonu mego - ale jeśliś mi przeznaczył długie dni, długie męczeństwo,
O Panie, niechaj stanie się wola Twoja, a nie moja. - Amen.