Dzień dobry Izolatko...

... Jak to nie miło znów Cię widzieć! Spędzimy razem miesiąc, cóż za radość wątpliwa!

Kiedyś pobyty na oddziale zamkniętym traktowałam jak przygodę. Prócz fizycznych nieprzyjemności związanych z chemioterapią, widziałam w tym szansę na poznanie czegoś zupełnie nowego, na zmierzenie się z własnymi niemocami, na poznanie ludzi, których łączy ze mną tak wiele. Miałam sposobność na poznanie siebie w nowych okolicznościach. Biało, jasno, sterylnie, słychać przechadzające się korytarzem chodaki a w nich lekarze, którym na tobie bardzo zależy albo tylko trochę. Tu zawsze dużo się dzieje. W pewnym sensie lubiłam tu przyjeżdżać.

Przygodówka zaczęła się jednak zmieniać w dramat albo przynajmniej smutny film o przemijaniu. Wyjątkowo dotkliwie odczuwam tutaj swoją kruchą cielesność i jej ograniczony terminu przydatności. To tutaj dojrzewa we mnie myśl, że kiedyś odejdę i że chcę być wtedy szczęśliwa. Leżę na izolatce, unieruchomiona ale tylko pozornie. Świat na zewnątrz jest teraz przede mną tymczasowo zamknięty- nie wychodzę a to zmusza mnie do porozglądania się w sobie. Z „wyjścia na” do „wejścia do”. Po ostatniej trudnej rozmowie z lekarzami jestem z siebie dumna, że zachowałam trzeźwość umysłu i że wygląda na to, że jestem w stanie przyjąć do wiadomości, że mogę umrzeć. Nie wypierać, nie oszukiwać się, wziąć na klatę i walczyć dalej.

Przeczytałam bardzo ważny artykuł w magazynie Zwierciadło. I bardzo przyjemny- o umieraniu. Przeczytałam go kilka razy, bo tyle z niego wypływało mądrych myśli, że nie dążyłam z łapaniem w ręce tym szlachetnych kamieni. Ponoć książka, która nie jest warta czytania po raz drugi, nie jest warta czytania po raz pierwszy. Temat umierania jest ostatnio na mojej liście TOP 10 ulubionych tematów do rozmów i to bynajmniej nie dlatego, że jestem pesymistką i malkontentką dla której śmierć jest szansą ucieczki z tego okropnego świata. Jest wręcz przeciwnie: kocham świat, kocham swoje życie. W obliczu ciężkiej choroby, w której śmierć przeistacza się z odległego wyobrażenia w rzeczywistość, która lada dzień może nastać, poczucie bliskość śmierci jest świetnym pretekstem aby pomyśleć o życiu. To źle, że śmierć jest tematem tabu, że nie chcemy o niej myśleć, zaprzepaszcza to nasze szanse zbliżenia się do życia, poczucia go bardziej, głębiej, esencjonalnej. O śmierci nie mówi się wcale, albo bardzo cichutko. To temat niepasujący do miłego spotkania przy kawie. Ba, o tym, że ktoś ciężko chory może umrzeć nie mówi się wcale a wcale, ani po cichutku, broń Boże! W naszej kulturze, w której dominuje kult młodości i piękna, śmierć zdaje się w ogóle nie istnieć. No może w grach komputerowych i w statystykach, ale jest anonimowa i odhumanizowana. W wielu ludziach żyje przekonanie, że aż do ostatniego tchu umierającego, trzeba okłamywać go, że jeszcze wszystko będzie dobrze, że będzie żył. Ale dlaczego tym „dobrze” nie mogłaby być śmierć? Dlaczego tak bardzo jej się boimy? Śmierć jest synonimem straty, utraty życia- największej wartości. Okej, ale gdyby tak postrzegać umieranie jako zwyczajny etap życia i czas do rozwoju? Można pożegnać to, co było i przygotować się na nowe. Boimy się takiej zmiany, ale może kryć się za nią wielka ekscytacja, radość z przeżytego czasu, jakkolwiek byłby długi (zresztą chyba ważniejsze jest, aby życie było nie tyle długie, co szerokie). Radość, że się było, wdzięczność, że byli inni. Umrzeć z iskrą w oku, z uśmiechem na dwa kąciki. Jestem pewna, że to możliwe. Chcę tak.

Tymczasem kilka dni musze czekać w izolatce aż sprowadzą mi chemię. Ponoć to coś naprawdę mocnego i nie mają tego normalnie na stanie. Zaczynam się poważnie bać, bo pielęgniarki już teraz pompują mi do krwi różne kroplówki, które mają mnie wzmocnić i przygotować do przyjęcia chemioterapii mieloablacyjnej, czyli całkowicie niszczącej szpik. Czeka mnie prawdziwy test wytrzymałościowy.

To ciekawe, ale od pół roku, kiedy przyjeżdżam do szpitala, już po pierwszej tu spędzonej nocy wypadają mi włosy a jeszcze przecież nie przyjęłam leczenia. Sanitariuszki przebierają mi poduszkę obleczoną w sieć brązowych nitek. Przez kilka kolejnych dni stan mojej pościeli wygląda podobnie a potem wszystko mija. Nie wiem, czy to reakcja na stres, czy jak to sobie mam tłumaczyć. Może mój mózg dostaje jakiś podprogowy bodziec: „Ocho! Będzie chemia, rozpoczynamy operacje Wypadanie Włosów. Pip! Wypadanie Włosów jest aktywne.”

Myślę dużo o tym, co usłyszałam od lekarzy i o tym, że mogę umrzeć. Wydaje mi się, że jestem na miarę swoich możliwości pogodzona z tym, że być może będę musiała odejść, że mój plan radosnego, rodzinnego życia do późnej starości może nie wypalić . Bo zawsze są dwa uda- uda się albo się nie uda. Kiedy jednak myślę o śmierci nie wstrząsa mną strach. W każdym razie nie zanadto.

Jakieś pół roku temu robiłam porządki w szafie pozbywając się niepotrzebnych ubrań. Znalazłam tam swój stary czarny żakiet i spodnie- zestaw poczciwego maturzysty. Pomyślałam sobie, że choć jest ciut za mały to zostawię go sobie na wypadek, gdybym umarła. Ciuszek jak znalazł do trumny a to, że przyciasnawy też nie będzie stanowiło problemu, bo zapewne schudnę w terminalnej fazie choroby. Brzmi strasznie? Nie było w tym jednak żadnego żalu, smutku czy dłuższej zadumy. Podeszłam do tego praktycznie, odwiesiłam garsonkę z powrotem do szafy i sprzątałam dalej.

Wyprostowane plecy, drżące kolana

Jestem zakwalifikowana do alloprzeszczepu szpiku od dawcy niespokrewnionego. Dawca już znaleziony- jakiś Amerykanin. Nie cieszę się. Radość ze znalezienia dawcy wyparł strach przed przeszczepem. Nikt mnie nie był w stanie zapewnić, że wyjdę z niego cało, albo że chociaż jest duże tego  prawdopodobieństwo.  Leczenie chłoniaków alloprzeszczepem nie jest typową procedurą, ale też mój przypadek nie należy do typowych. Złośnica niszczy mnie od środka i niewiele robi sobie z tego, że ktoś ją próbuje spalić naświetlaniem czy otruć chemią a z mojego pozytywnego nastawienia śmieje mi się w twarz. Czuje, że powinnam się cieszyć, że będzie płynąć we mnie amerykańska krew, że dzięki temu dawcy będę miała szansę wyzdrowieć. Czuje, że powinnam lecz nie cieszę się wcale. Nie dość, że nie jest to nikt z mojego rodzeństwa, to jeszcze występuje jakaś większa niezgodność alleli co zwiększa ryzyko niepowodzenia przeszczepu. Przy czym niepowodzenie przeszczepu to nie mdłości i wymioty a śmierć. Może gdyby to był Polak nie Amerykanin, to byłaby większa szansa znalezienia bardziej zgodnego dawcy, bo ponoć mamy wspólną pulę genów w obrębie narodu. Niestety nasza polska baza potencjalnych dawców szpiku jest bardzo skromna i bliższa okazała się mi być Ameryka niż Polska. Wiem też, że jestem już tak wyeksploatowana przez długą i ciężką chemioterapię, że mój organizm może nie poradzić sobie z takim wyzwaniem. Nie chcę tego przeszczepu.

Proszę mamę, żeby pojechała do mojego szpitala i porozmawiała z lekarzami, czy ten przeszczep jest konieczny, czy aby na pewno…  Tak, znam odpowiedź- Tak pani Marzeno, jest konieczny, to ostatnie co może Pani pomóc. Mama jednak wróciła ze szpitala z nowymi wieściami- lekarze jeszcze raz rozpatrzą moją sytuację, może jeszcze raz zrobią mi autoprzeszczep. Sama nie wiem czego chce: autoprzeszczep jest nieporównywalnie bezpieczniejszy jednak w moim wypadku niezbyt skuteczny, alloprzeszczep jest dużo skuteczniejszy lecz niebezpieczny. Jedno jest pewne- bardzo chce mi się żyć.

Jestem w szpitalu. Idę do windy, ciągnę za sobą walizkę. Kazano mi się spakować na miesiąc- albo na allo albo na autoprzeszczep. Dzisiaj lekarze podejmą decyzję, co ze mną. Odwaliłam się jak bąk na święto kwiatów. Patrzę w lustro w windzie upewniając się, że dobrze wyglądam. Patrzę na twarz mamy, jest spięta, jej brwi zbliżyły się do siebie piętrząc górę . Pierwszy raz lekarze kazali jej przyjechać razem ze mną na rozmowę. - Boisz się? – Tak.

Wchodzimy do gabinetu na kwalifikacje, przed nami kilku lekarzy, mają poważne twarze, każą usiąść naprzeciwko. Pamiętam jak się bałam podczas ostatniej kwalifikacji do autoprzeszczepu. Teraz to już nie pierwszyzna, wiem czego się spodziewać, chce wiedzieć wszystko, mam sto pytań. Usiadłam, noga na nogę, obcasy, jarzeniowy makijaż, czerwone paznokcie i postawiony irokez z moich nowo wyrośniętych włosów przypominają mi, że jestem energią i odwagą. Czuje się przygotowana, jestem wyprostowana, skupiona i gotowa przyjąć wszystko na klatę.

Pokazuje swoje nowe wyniki badań. Trochę się poprawiło. Liczę, że lekarze przyjmą to z satysfakcją.

- Pani Marzeno, poprawiło się, ale to za mało. Nie możemy Pani dłużej dawać takiej ciężkiej chemii, bo prędzej Pani umrze z powodu jej powikłań niż z samej choroby. Walczymy już ponad rok, wygląda Pani świetnie ale to nic nie znaczy. Sama Pani wie, co się z Panią dzieję w środku, jakie ma już Pani problemy ze zdrowiem wynikające z ekspansywnej chemioterapii. Pani nowotwór jest oporny na leczenie, jest Pani w bardzo ciężkiej sytuacji, ale ma Pani kochającą rodzinę i przyjaciół, którzy chcieliby, żeby Pani żyła a my chcemy zrobić wszystko, żeby to się udało.

Od tego momentu uruchomiłam wszystkie mięśnie twarzy aby nie zadrżały, łuk brwi napięty, mięśnie żuchwy pracują nad utrzymaniem szczęki w bezruchu, prawa dłoń głaszczę lewą ku ukojeniu. Wytuszowane oko pilnuje, aby się nie rozmazać w łzie. Podnoszę się na krześle, z którego nie wiem kiedy zaczęłam zjeżdżać. Szukam języka w gębie.

W nieprzerwanym ataku lekarzy na moje złudne poczucie bezpieczeństwa we własnym ciele dowiedziałam się również, że moje szansę na pełne wyzdrowienie są bardzo niewielkie, że guz w śródpiersiu jest najgorszym w możliwych lokalizacji, że jestem nietypowym przypadkiem a z takimi przypadkami lekarze nie mają dużego doświadczenia. Biorę jednak ciosy na klatę. Tak postanowiłam. Najbardziej mi jednak żal matczynego serca siedzącego obok. Pewnie puchnie od zbyt silnych uderzeń.

Po 30 minutach rozmowy i moich stu pytaniach zadanych z wymuszonym na sobie spokojem postanowiono, że będę miała autoprzeszczep tandemiczny, czyli dwa autoprzeszczepy a pomiędzy nimi krótka, miesięczna przerwa. Dopiero po nich będę miała przeszczep od dawcy i jak twierdzą lekarze- to ostatnie, co może mi pomóc. Autoprzeszczepy mają mnie tylko dobrze przygotować pod allo, bo to właśnie ono jest moją ostatnią szansą na wyzdrowienie.

Zostaję na oddziale. Żegnam się z mamą. Głaskamy się, całujemy, ściskamy, chwila na spojrzenie sobie w oczy, uśmiech, później powtórka tego czułego rytuału. Trzeba się wykochać na zapas. Na miesiąc.

Tymczasem, proszę- zainteresujcie się tematem dawstwa szpiku: http://szpik.info/ To bardzo ważne, aby nasza baza potencjalnych dawców była jak najbogatsza. Choroba spada na człowieka jak grom z jasnego nieba i wtedy może się okazać, że to właśnie dzięki Wam ktoś będzie mógł przeżyć to uderzenie. Mam szczęście, że znaleziono dla mnie dawcę, nie wszyscy jednak je mają.