poniedziałek, 23 stycznia 2012

Półeczka, kolonie i pachwiny.

Moja pierwsza chemia. Przeżywam to jak pierwszą komunię. Skarbczyk zresztą też wzięłam. Jestem na oddziale hematologii i transplantacji szpiku w Katowicach. Oddział zamknięty, 8 dni bez bliskich- niby nie dużo, ale akurat w tym momencie chciałbym mieć dostęp do znajomych mi uśmiechów. Całuję rodziców, unikam czułych, ciepłych spojrzeń, żeby się nie rozpuścić jak czekolada i nie rozpłynąć w ramionach mamy. Drzwi się za mną zamykają, pielęgniarki prowadzą mnie na salę. Idę korytarzem i widzę kilka bezwłosych głów, może nie wypada się przyglądać, ale jestem ciekawa, jak będę wyglądać. Dwójeczka, moje łóżko, moja półeczka, obok nowa koleżanka, jej łóżko, jej półeczka i okno z widokiem na czarne od starości żaluzję zamknięte między szybami. Ja- to mój pierwszy raz, Ona- czwarta wznowa. Leży chłonniak i białaczka na dwóch łóżkach na kółkach, zaczynamy poznawać ich nosicieli. Klimat spotkania powoli przeradza się w kolonijną przygodę. Nigdy nie byłam na koloniach, ale podobno to przygoda.  A. miała trzydzieści parę lat, prześliczna, przemiła, przestraszona. Pierwszy spędzony z nią dzień był dla mnie prawdziwą lekcją pokory, to był dzień, kiedy zaczęłam się modlić. Ze strachu, z wdzięczności, z litanią próśb. Rozmawiałyśmy o marzeniach, strachu, rodzinie, przemijaniu, Bogu, miłości… czyli o rzeczach o których zazwyczaj nie rozmawiamy z osobą, którą dopiero poznaliśmy, no chyba, że z kufla wylewa się piwo więc wylewamy się i my.

Przychodzi młody lekarz- za nadto przystojny, jak na moją tutaj nieurodziwość. Siadam na łóżku udając, że zawsze mam taki szczupły brzuch i wcale nie wciągam. Próbuje jeszcze podratować fryzurę udając, że się drapię. Opowiadam Panu jak to stało, że się stało. - Proszę zrobić AAAAA- powiedział Pan Przystojny. Pokazałam mu więc stalaktyty i stalagmity śliny. Pan każe ściągnąć bluzkę… Słucham?! Nawet nie wie, czym się interesuję i jakie lubię kwiaty a tu taka zuchwałość! Gdybym chociaż miała biustonosz… Ok, przegląd klatki piersiowej zakończony. Najgorsze za mną. Hola hola!- zdawał się krzyczeć Pan Przystojny- proszę mi pokazać jeszcze pachwiny. Pachwiny?! Udaje, że nie wiem, co to. Podnoszę ręce do góry, w końcu pachy, pachwiny, brzmi podobnie, udam głupią. Sztuczka się nie udała, musiałam ściągnąć spodnie. Zanim to zrobiłam udawałam, że zaplątał mi się sznurek w spodniach z piżamy, próbuje go odwiązać i bardzo długo to trwa… W tym czasie nerwowo starałam się sobie przypomnieć, jakie mam na sobie majtki?! Wszelkie starania przypomnienia sobie tego szczegółu- choć nie uratowałoby mnie- nie powiodły się. Spodnie w dół… Niech to szlak! Czerwone, ponaciągane, poprute, wyblakłe! Te, które kupiłam sobie na maturę, na szczęście, te, które zawsze zakładam, kiedy potrzebuje wsparcia. Dość często go potrzebowałam, więc bawełniany amulet się zniszczył. Od razu przypomniałam sobie mądrość mojej siostry- „Zawsze noś ładną bieliznę, nie znasz bowiem dnia ani godziny…”.

No cóż. Na maturze amulet też nie przyniósł mi szczęścia.

sobota, 21 stycznia 2012

Usty egzamin zdany

Wracam do domu z nowymi wieściami. Będzie chemia, dużo chemii. Już powoli jestem w stanie bez zająknięcie powiedzieć- mam raka. Ćwiczyłam przed lustrem. Całkiem nieźle mi szło, nawet się uśmiechałam i wymyśliłam, co od razu po tym mówić, żeby nie sprowokować niezręcznej ciszy, w której ktoś się będzie musiał odnaleźć i zareagować, nie wiedząc jak. Muszę przejąć dowodzenie. Przećwiczyłam na znajomych, dziadkach, wujkach, przyjaciołach. Tak, całkiem nieźle mi szło.

Z nowymi umiejętnościami komunikacyjnymi pojechałam na uczelnie, musiałam załatwić Indywidualną Organizację Studiów, zebrać podpisy wykładowców. Długo tu nie wrócę, więc muszę się sprężyć. Wystroiłam się jak na bal. Gdy źle się czuję, barwniej się ubieram i staranniej maluję- to jak wyglądam wpływa na to, jak się czuję, więc zawsze dbam o tę sferę komfortu. A im lepiej wyglądam, tym jestem mniej przekonująca, że jestem ciężko chora. I dobrze.

Na uczelnie zawiozła mnie mama, bo byłam już zbyt słaba, żeby jechać sama samochodem o autobusie już nie wspomnę. Kaszel tak mnie męczył, że miałam zakwasy na brzuchu, był tak intensywny, że nie dążyłam z czerpaniem tchu. Mamę zostawiłam na holu uczelni chcąc sama wszystko załatwić. Dziwnie się czułam po trzymiesięcznej tu nieobecności. Czułam niepokój przed spotkaniem tylu znajomych mi ludzi- był to dla mnie egzamin z moich nowych umiejętności komunikacyjnych a ja zawsze egzaminów się boję.

Poszło mi zręcznie, nie było niezręcznie, duch zdał egzamin z pogody.

Zaliczenie schodów na poddasze, gdzie dyżurowali wykładowcy było dla mnie sportem ekstremalnym, byłam jednak dzielna i starałam się tylko jedną ręką podciągać na poręczy. Na poddaszu 5 min odpoczynku. Jednak na myśl o kolejnych „egzaminach” serce dobijało do żeber. Pierwszy, drugi, trzeci gabinet, egzamin z „to tylko rak” zdany. Czułam jednak, że zanosi się na kolejny atak kaszlu, już mnie ściskało w klatce piersiowej, szukam łazienki. Kaszlę 5 minut zalana potem, brak mi tchu, wymiotuje, jakaś pani pyta, czy potrzebuje pomocy. Moje siły na dziś zostały wyczerpane, wracam do domu. Ekipa przyjaciół z uczelni załatwiła za mnie resztę spraw. Mogę odetchnąć.

czwartek, 12 stycznia 2012

Hip hip? Hura!

Kolejna biopsja- tym razem z Zabrzu. Minęły dwa tygodnie od próby pobrania materiału do badania histopatologicznego. W tym czasie podrażniony węzeł chłonny nadobojczykowy powiększył się dwukrotnie i teraz już nawet ja mogłam go wyczuć, mimo, że nie miałam wcześniej takich zdolności. Dopiero co ładnie mi się zrosła blizna, dekolt ozdobił się w ładną dziarę a już trzeba ją na nowo potraktować skalpelem! Byłam oburzona, ale kiedy chirurg powiedział, że mogą mi zrobić dziarę gdzieś indziej to uznałam, że jednak jedna mi na razie wystarczy. Druga biopsja wyglądała podobnie do wcześniejszej, tyle, że bardziej bolało i na moje błagania o większą dawkę znieczulenia, panie pielęgniarki były odporne. Nawet płacz nie pomógł a cóż więcej mogłam zrobić? Panie twierdziły, że i tak już mam końską dawkę i mam nie stękać. Czy ta pani zraniła moje uczucia? Jestem wielka i niechuda, ale wystarczy mnie dotknąć mocniej palcem w ramię i czuję, jak miota mną rozdzierający ból! No może trochę przesadziłam. Ale mogła mnie pani chociaż poklepać po rączce albo główce i na pewno by mi trochę przeszło. I dlaczego nikt nie dmuchał, kiedy mnie bolało?! Nie mam prawa do niefarmakologicznego znieczulenia?

Czas na odpoczynek w łóżeczku. I wielki niepokój co będzie- Białaczka, Chłonniak Nieziarniczy a może Ziarniczy? Dni lecą a ja dalej nic nie wiem. Nie mają jeszcze wyników czy może zapomnieli mnie o nich poinformować? Taki drobiazg.

Wieczorny obchód. Doktor pyta: - A u Pani jak? – W sumie spoko. A wiadomo już coś z…? –Tak, tak, to ziarnica. Do widzenia i miłego wieczoru.

To się nazywa profesjonalne podejście do pacjenta. A ja tu oczekiwałam jakiś gratulacji albo chociaż laurkę…

Niemniej- Gdyby można było skakać w pozycji leżącej na pewno bym to zrobiła! Od razu zadzwoniłam do rodziny z tą cudną wiadomością: To jednak Ziarnica Złośliwa! Czyż to nie wspaniałe! Farciara.

środa, 11 stycznia 2012

Idzie rak nieborak, jak uszczypnie będzie znak.

Czas na biopsję jednego z powiększonych węzłów chłonnych (było ich więcej) w Jastrzębiu-Zdroju. Trzeba było zobaczyć, co we mnie siedzi. Wchodzę do szpitala, doktorka prosi mnie do gabinetu.

Ona: Czy Pani wie, dlaczego tu Pani jest? Bo zdaje się, że nie zdaje sobie Pani sprawy z powagi sytuacji.
Ja: Nooo żeby zobaczyć, co to jest „to” w środku.
Ona: Nikt Pani nie powiedział, że jest Pani najprawdopodobniej chora na nowotwór złośliwy? Wszystkie wyniki badań na to wskazują. To może być białaczka albo chłonniak- ziarniczy lub nieziarniczy. Polecam Pani ten ziarniczy- najlepsze z tych trzech pozycji rokowania.

Zadałam kilka pytań, niewzruszona jak Ona. Dowiedziałam się przy okazji, że nowotwór nie jest synonimem raka. Ale w mojej głowie już utarł się ten błędny schemat, więc będę traktować te nazwy zamiennie.  Pani mówiła coś potem do mnie, ale już nie słuchałam. Patrzałam jej w oczy i kiwałam głową jak plastikowy piesek na samochodowym podszybiu. Całą uwagę musiałam poświęcić temu, żeby nie płakać, więc nie pozostało nic na słuchanie. Wyszłam z gabinetu i jedyne, co pamiętałam z rozmowy  to to, że mam raka. Nerwowo szukałam łazienki, żeby do umywalki wylać wodę spod powiek. Robię kilka kroków w jedną stronę, kilka w drugich, pośpiesznie szukam jakiegoś choćby zaułka. Nie znałam tego miejsca, ktoś mi wskazuje, że „rejestracja jest tam”. Ale nie byłam w stanie otworzyć ust, żeby wytłumaczyć, że szukam łazienki. Gardło miałam ściśnięte i słowo by się przez nie nie przecisnęło. Łazienki nie znalazłam. Pozostało mi więc jedynie spięcie się i nie płakanie.

Jestem już na sali. Witam się z uśmiechem, kładę się do łóżka. Na szczęście było w rogu, bokiem do wszystkim więc mogłam się ukryć. Spięcie mi zeszło i nie płakałam. Wiedziałam, że za chwile przyjdzie tu mama i będę musiała jej powiedzieć, że mam raka. Myślałam wiec tylko o tym, jak to mam zrobić. I żeby przy tym nie płakać. Mama przyszła, powiedziałam jej, że chyba mam nowotwór i że to będzie jeszcze zbadane. Opowiadałam o tym jak o przeziębieniu, z pobłażliwością, no i powiedziałam „chyba”, bo sama jeszcze do końca nie wierzyłam, że jestem chora. Żeby nie dać sobie ani mamie czasu na smutek i rozpacz cały czas gadałam, gadałam i gadałam robiąc z nowotworu  nieznaczący, poboczny wątek. Mamie wymalowały się oczy na czerwono. Ja już sama siebie przekonałam, że to prawie jak grypa więc po co oczy malować. Boję się płakać a jeszcze bardziej ciężko mi znieść czyiś płacz jeśli spowodowany jest moją sytuacją. Czuje się wtedy winna.

Biopsja. Ponad godzina w sali operacyjnej (miał być tylko kwadrans), choć zabolało tylko znieczulenie, płakałam cały zabieg- tak na wszelki wypadek, żeby widzieli, że cierpię i że mają się pośpieszyć. No i wiadomość- „Niestety, nie potrafimy pobrać tkanki do badania histopatologicznego. Przykro nam, ale tak się zdarza. Zaszyjemy. Trzeba będzie powtórzyć.” Pielęgniarki przeniosły mnie na łóżko, bo sama nie byłam w stanie opadnięta z sił i obolała. Bolało potem jak skurczybyk a co najgorsze- zabieg się nie powiódł i czeka mnie drugi. No więc już miałam powód żeby płakać! No tylko nie widziałam kiedy skończyć, więc uznałam, że będę płakać aż zasnę, a było dopiero południe. Około 21.00 zasnęłam.

I kolejna obserwacja- rak brzmi jeszcze gorzej niż guz.

wtorek, 10 stycznia 2012

Guzy i guziczki

Prawie rok temu zdiagnozowano u mnie Złośnice. Do tej pory uważałam się za grzeczną i łagodną kobitkę. A teraz taki cios- lekarze stwierdzili, że wiedzą lepiej, jaka jestem. Choć nie są amerykańskimi naukowcami- uwierzyłam.

Już dawno chciałam pisać bloga, kiedy zachorowałam tyle się działo. Wciąż odwlekałam moment założenie bloga, bo myślałam, że przejdę tą chorobę jak grypę i nawet się nie zorientuję, kiedy to wszystko minęło, że znajomi nawet nie zdążą zauważyć, że mnie na uczelni nie było, że nie opłaca się pisać o chorobie, bo zanim zdążę sklecić porządnie zdanie- wyzdrowieje.  Wygląda jednak na to, że choróbsko nie przeminęło z wiatrem i dostałam jednak czas i szansę na sklecenie zdania. Cóż za hojność losu!

Ziarnica Złośliwa- Jak to wszystko wyszło? Na to pytanie znam odpowiedz, ale gdyby spytać  mnie jak to wszystko WESZŁO, obniżono by mi ocenę za zbyt długie zastanawianie się. O czymś takim jak Chłonniak nigdy nie słyszałam, węzły chłonne to wiedziałam, że mam, ale gdzie dokładnie…?  Kilka miesięcy przed zdiagnozowaniem choroby chodziłam po lekarzach rodzinnych- po jednym, drugim, trzecim, diagnoza była jedna- „przecież jest ZIMA- wszyscy kaszlą!” Dobrze,  wiem co to ZIMA, to chyba nic groźnego. Jednak moja upierdliwość (wg lekarzy hipochondria)  skutkowała tym,  że zdiagnozowano mi nie tylko zimę i hipochondrię, ale również NIC PANI NIE JEST. Byłam więc spławiana rutinoskorbinem, na częste gorączki paracetamolem, na swędzenie skóry (alergolog nie wykrył uczuleń) dostałam jakiś psychotrop- bo drapać się szpilkami do krwi to na pewno na podłożu nerwowym- nie inaczej, schudłam do 59kg (normalnie ważę ok 66) ale koleżanki chwaliły, więc myślałam, że sama sobie wypracowałam bo kilka razy byłam na basenie i czasem wypiłam czerwoną herbatę…  No jeszcze poduszka rano mokra, no ale myślałam, że mi się w nocy za gorąco zrobiło- raz drugi, dwudziesty- i że widocznie tak twardo śpię, że się nie budzę od tego gorąca. No ale jak sprawa nabrała tempa- nie umiałam już mówić z powodu kaszlu, dusiłam się, po schodach wejść nie umiałam- to już było wiadomo, że to… ASTMA!  Nikt mi nie zrobił podstawowego badania krwi, RTG płuc… Jedyne badanie jakie miałam to „bluzkę zdejmij- bluzkę załóż”. Acha i jeszcze „zrób AAAA”. Już nie wiedziałam, czy ja zgłupłam, czy zgłupli lekarze.  Mama poleciła iść do jeszcze jednej Pani Doktor (z dużych liter, bo z szacunkiem), kazała zrobić badanie krwi i RTG płuc. Oddałam krew, poszłam prześwietlić klatę. Wracam z negatywem w ręku, widzę, że gdzieś między płucami takie wielkie coś, wielkie jak serce! No więc, to pewnie serce. Dziwne, że widać je na RTG, no ale cóż innego mogłoby to być.

I zaczęło się- Pani Doktor po obejrzeniu RTG i wyników krwi (białych ciałek kilkakrotnie więcej, niż być powinno) i długim milczeniu oznajmiła, że to może być Ziarnica (z dużej litery, choć bez szacunku) . Myślę- Ziarnica, brzmi błaho, jak grzybica. Pani Doktor wykonuje telefon i załatwia mi natychmiastową tomografię. Okazało się, że moje „serce” to guz o wielkości 10 na 8 cm. Nie wierzyłam, że to może być coś groźnego, ale tak na wszelki wypadek się popłakałam.  W domu powiedziałam, że to powiększony węzeł chłonny- poniekąd prawda, ale póki jeszcze nie wiem, co to jest – niech to będzie powiększony węzeł chłonny. Guz źle brzmi. Nie nadaje się do wypowiedzenia. A już na pewno nie przed obiadem z rodziną. Ani po.

poniedziałek, 9 stycznia 2012

Mój pierwszy raz.

No tak. Założyłam bloga chyba 2 tygodnie temu a dopiero dziś piszę pierwszy post. Powód banalny- nie wiedziałam od czego zacząć. Uznałam jednak, że jak nie napiszę chociaż jednego zdania, choćby miało być bez sensu, to nigdy nic nie napiszę. Dziś więc w ramach stawiania pierwszego kroku, napiszę kilka słów bez sensu.

Dziękuje, to wszystko.